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Seminário na Câmara dos Deputados sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

Data de criação: 15 Abril 2016 Last modified on 15 Abril 2016

A Câmara dos Deputados sediou hoje, 1 de março, um seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento promoveu o debate sobre os objetivos e as metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e perspectivas de inclusão social dos portadores dessas doenças.

A cerimônia de abertura contou com a presença da senadora Ana Amélia Lemos (PP-RS), deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), Deputado Rômulo Gouveia (PSD-PB) e o consultor técnico do Ministério da Saúde Dr. Daniel Zanetti Scherrer que substituiu o Ministro da Saúde Marcelo Castro.

Em seu discurso, a senadora Ana Amélia Lemos (PP-RS), ressaltou sua participação como relatora de um projeto que trata dos chamados “medicamentos órfãos”, uma iniciativa do ex-senado Vital do Rêgo.

“Eu fiz um relatório – dentro do projeto do senador Vital do Rêgo – para permitir a importação de medicamentos que são exclusivos para doenças raras”.

A senadora destacou ainda que esse tipo de medicamento “não está no mercado brasileiro e não é regulamentado pela ANVISA, o que impede o acesso aos medicamentos necessários para os portadores de doenças raras.

“Eu penso que é a maneira mais racional de tratar [a questão] permitindo que a pessoa portadora de uma doença rara tenha o direito a ter acesso ao medicamento”, complementou a senadora.

A Deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) apresentou uma novidade sobre a Lei Brasileira de Inclusão:

“lá [na lei brasileira de inclusão] tem uma exigência, que já estamos trabalhando com o Conselho Nacional de Educação, para que haja algumas disciplinas obrigatórias, como por exemplo,  doença rara terá de ser disciplina obrigatória na Faculdade de Medicina, assim como o autismo também terá de ser. Isso vai fazer com que a curto prazo a gente comece a ter diagnósticos mais precoces, pois trará um conhecimento mais aprofundado aos médicos. Por outro lado, engenheiros e arquitetos também deverão ter acessibilidade como disciplina obrigatória”.

Durante o evento, também foi assinado um termo de cooperação técnica da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com o portal Muitos Somos Raros, da Sociedade Brasileira de Genética Médica, com apoio da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-Doenças Raras), para disseminação de informações sobre o tema.

Também participaram como debatedores o médico Acary Bulle, vinculado à Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) e a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga. Debatendo sobre novas perspectivas de inclusão social – a importância de unir forças, participaram a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Lavinia Faccini; a representante do grupo Mães Metabólicas, Leandra Paroneto; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Oliveira; a presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), Regina Próspero; a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Lopes; a presidente da Associação de Amigos da Amiotrofia Espinhal (Aame), Izabel Kropsch; e a presidente da Fundação Geiser (Argentina), Virginia LLera.

O seminário teve como mestre de cerimônia o jovem Patrick Teixeira, portador da doença rara mucopolissacaridose e militante da causa. Também foi disponibilizado um parlatório com participação aberta e uma mesa de debates para convidados representantes da sociedade civil que apresentaram suas perspectivas sobre as políticas públicas de inclusão.

O evento contou com o apoio da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Composta por 182 deputados e 51 senadores, a frente tem como principal objetivo estimular o cumprimento da política nacional, prevista na Portaria 199/14, do Ministério da Saúde. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) tem protocolos para tratar apenas 25 das 7 mil doenças raras identificadas.

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