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ABRALE/ABRASTA participa do II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras

Data de criação: 26 Outubro 2016

Nos dias 21 e 22 de outubro ocorreu em Brasília o  II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, promovido pela Associação Maria Vitória (AMAVI).

A deputada federal Erika Kokay esteve no Congresso e reforçou a necessidade de colocar em pauta na Câmara dos Deputados a situação dos portadores de Doenças Raras no Brasil, bem como promover medidas necessárias para o acesso a saúde.

A Dra. Maria Inez Gadelha do Ministério da Saúde expôs as diretrizes de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS como um avanço, mas ainda com desafios a enfrentar para sua completa efetivação.

Por sua vez a Dra. Clarice Petramale da CONITEC apresentou a questão dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.

A judicialização foi um tema recorrente como um dos grandes desafios, por outro lado as associações presentes ressaltaram que atualmente é o mecanismo que possuem para garantir o direito de seus filhos.

Nos fóruns temáticos a representante da ABRALE/ABRASTA em Brasília, Daniela Alves, apresentou o trabalho da associação no apoio ao paciente, educação e informação, ensino e pesquisa e advocacy.

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