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Depoimentos

A busca pela cura da LMC

São Paulo - SP



Eduardo Marafanti


A busca pela cura da LMC fez Eduardo Marafanti apoiar a fundação da Abrale

Depois do diagnóstico de leucemia mieloide crônica, Eduardo, dizia o médico, tinha pouco mais de um ano de vida. Até que soube da introdução de remédio revolucionário que prometia a cura da doença, nos estados unidos. “Fui até lá e consegui a última vaga para utilizar a droga, já na segunda fase de testes.” foi um sucesso. 

De volta ao Brasil, ele quis atestar a eficiência do gilvec (hoje primeira opção de tratamento em casos de LMC) e introduzi-lo no país. Foi para a imprensa, conheceu Merula Steagall, então presidente da Abrasta (e que viria a ser a presidente da Abrale), e recebeu o convite para participar da fundação da Associação. 

Anos mais tarde descobriu, sem sintomas, que sofrera uma piora repentina. “Soube que tinha duas semanas de vida, ironicamente, enquanto fumava um charuto, para comemorar o meu bom estado clínico, depois de consulta com o médico, no EUA.” 

Passou a usar novo remédio, em teste, o Sprycel. E, como a Abrale já atuava ativamente na luta contra os cânceres do sangue, o protocolo (fase de desenvolvimento da droga) chegou rapidamente ao país. “Tomava a medicação por aqui e, muito melhor, brigava para que o governo fizesse a distribuição do gilvec, sem que o paciente tivesse de entrar com ação judicial.” Mais uma conquista. Dois anos depois, nova piora. E a decisão por fazer autotransplante, uma vez que havia colhido células da sua medula quando estava praticamente em período de remissão, antes da primeira piora. 

Hoje toma o remédio Tasigna e passa muito bem, obrigado. “De olho nas ações da Abrale, cuja conquistas são inúmeras e absolutamente relevantes, desde tudo começou numa salinha escura, cedida pelo hospital Matarazzo, em São Paulo.”

Amar a vida sempre!

Macaé/RJ



Carla Haydt dos Santos


Meu nome é Carla, tenho uma filha de 12 anos, em Janeiro ela foi diagnosticada com LMC, não tem como descrever o que no momento do diagnóstico sentimos, fiquei sem chão, parecia que a vida havia acabado pra mim, mas tive que ser forte, não por mim, é sim por ela. Hoje ela está usando o Imatinibe, está reagindo bem, indo no Inca uma vez por mês, fazendo os exames de rotina e aguardando o resultado da punção da medula. Creio naquele que nunca me desemparou, Deus não dá um fardo que nao podemos carregar! Irei lutar com todas as minhas forças, porque tenho muita fé que a minha filha irá ficar curada e farei o possivel e o impossivel por ela! A minha família é a minha base, tenho uma marido exemplar e mais uma filha de 10 anos, lutamos juntos firmes e fortes sempre!

Descobri a leucemia dois dias após completar meus 15 anos

Indaial - SP



Eduarda Leticia Lindner


Descobri a leucemia dois dias após completar meus 15 anos. Hoje fazem quase três anos já, mas jamais vou esquecer o medo, a angústia e todo aquela sensação ruim que a gente passa ao receber uma noticia dessas.

Temos dias de sofrimento, dias que pensamos em desistir de tudo, dias que vemos nossos amigos podendo aproveitar a vida e nos damos conta que estamos ali, presos a uma doença. Mas eu garanto que a força e a fé que temos dentro de nós mesmos é capaz de transpor todas essas barreiras, e que sim, somos capazes de vencer esses monstros que nos parecem impossíveis.

Fomos escolhidos, selecionados e esculpidos nas mãos de Deus, porque ele sabe a força que carregamos, e que no fim dessa luta só saímos mais guerreiros do que entramos! ❤️

Descobri por acaso

Ipatinga - SP



LIDIANE MACHADO


Em dezembro de 2015 fui diagnosticada com LMC. Descobri por acaso, após um hemograma pedido pela nutricionista. Estava com 29.500 leucócitos e plaquetas 870.000. (Apesar que vinha sentindo dor na junção do quadril com o fêmur, do lado direito, há um ano, e o ortopedista achou que era coisa da idade, rsrs, tenho 46 anos).

Não preciso nem dizer que meu mundo caiu, após o diagnóstico. Dois meses tomando Hydrea, alupurinol e Aas, eu sentia dores ósseas e dor no baço. E depois da angústia do diagnóstico, veio a angústia da espera de 5,5 meses para ter o tratamento pelo HC de BH. Eu rezei demais pedindo a Deus que esse tratamento saísse! Os centros onco-hematológicos de BH estavam em greve por 2,5 meses. Comecei a tomar o Imatinibe e para honra e gloria de meu Deus eu não tive nenhum efeito colateral com a medicação, a única é um pouco de inchaço nas pálpebras inferiores, que ao longo do dia vai melhorando. Faço dieta cetogênica, cortei todos alimentos industrializados da minha vida, todo glúten e lactose e o açúcar. Tive resposta hematológica com 20 dias, e agora depois de quase três meses vou repetir o cariótipo para verificarmos se já tenho alguma resposta citogenetica. Graças a Deus levo uma vida normal, trabalho 11 horas por dia. Tenhamos fé, nosso Deus é o Deus dos milagres e prodígios!!! Abraços!!!

Irmão 100% compatível

Itaquaquecetuba - SP



Lilian Silva


Olá pessoal tenho 33 anos e aos 29 descobri a leucemia. No início foi um choque para mim e minha família, pois a doença estava bem agravada, chegando a agudizar e me levando a um quadro bem delicado e critico.

Pensei que não iria sobreviver pois nem as pernas sentia mais, logo fui internada com muita pressa para iniciar o primeiro ciclo de quimioterapia que foi um sucesso. Tive alta após 30 dias de internação que parecia mais uma década, fiz o segundo ciclo em alta hospitalar tendo que ir diariamente fazer as terríveis quimio, onde ao termino não obtive reposta significativa.

Sendo assim os médicos sugeriram o transplante.Graças a Deus meu irmão foi 100% compatível. Tive várias complicações nesse período de transplante, mas no fim tudo deu certo, graças a minha família, a Deus principalmente e a excelente equipe medica que me acompanhou e acompanha até hoje. Logico que ainda tenho muitas restrições e limitações, mas estou viva e luto diariamente pela chance de viver que me foi dada e sabe de uma coisa a leucemia me mostrou uma força e uma fé inabalável que me sustenta e não me fez desistir e nem desanimar.

Eu posso tudo naquele que me fortalece.

Viver ao máximo

Primavera - SP



Alex Canonico Reis


Talvez viver ao máximo seja seguir o seu propósito, o meu propósito é a felicidade. Aos meus 43 anos os médicos me disseram que eu tenho leucemia (leucemia mieloide crônica). Hoje aos 44 anos minha vida mudou... Tudo começou com a perda de peso, dores no baço, mas fui diagnosticado rapidamente. Passei por vários exames, vários medicamentos... só quem passa por isso sabe realmente o sentido da vida... Muitas vezes pensei em desistir, por estar sozinho, por tudo ter acontecido ao mesmo tempo... por ter terminado um relacionamento, por ter descoberto o câncer...

A leucemia é silenciosa, muitas vezes sem efeitos aparentes, isso faz com que as pessoas a nossa volta até duvidem do diagnóstico... A 10 meses atrás, na hora de tomar banho, quanto eu me tocava, eu mau reconhecia o meu próprio corpo, me olhava no espelho e me sentia outra pessoa... Muitas vezes para o meu padrão, o padrão que eu achava que seria o ideal para mim, eu me sentia um fracassado. Eu era o início e o fim do meu próprio sonho, do meu próprio mundo, e era tão triste, tão pequeno... Mas a minha vida não se limitou a isso. Tudo mudou quando eu olhei pro espelho, quando eu realmente me vi no espelho, sem maquiagem, sem disfarce, eu me vi realmente... Somos aquilo que desejamos ser, busquei minha força na espiritualidade, no carinho dos amigos, na família, é imaginável o que uma palavra amiga pode fazer por você, um abraço, um gesto de apoio. Um ponto fundamental para mim foi entender a leucemia e neste ponto agradeço as informações da Abrale e as conversas francas com meus médicos. Por esse motivo, vai a dica: Amadureça, seja sempre mais do que aquilo que você faz, o que você significa deve ser muito mais importante do que aquilo que você faz!!! 

Hoje após 10 meses de diagnóstico da LMC, estou vivendo, evoluindo, e entendo um pouco mais o significado da vida e do sentimento que chamamos Amor! 

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