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Desafios do mieloma múltiplo

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Pesquisa revela que ainda há muita dificuldade de chegar ao diagnóstico

Pesquisa revela que ainda há muita dificuldade de chegar ao diagnóstico

Por Nina Melo

O mieloma múltiplo se dá quando acontece uma alteração dos plasmócitos em nosso corpo. Eles são um tipo de célula produzida em nossa medula óssea e são essenciais
para o sistema de defesa do organismo contra infecções, a partir de produção de anticorpos. A medicina ainda não sabe por que razão essas células passam, a partir de um determinado momento, a se tornar malignas. Essas novas células defeituosas não produzem anticorpos normais, muitas vezes, nem sequer conseguem construir um anticorpo completo. Em contrapartida, criam uma proteína chamada monoclonal, que se multiplica de forma autônoma e indiscriminada na medula óssea, que consegue ir para o sangue, podendo até se fixar nos ossos.

Para saber mais sobre este tipo de câncer, clique aqui.

A mais recente pesquisa da ABRALE, feita com 200 pacientes de todo o Brasil, no período de abril a maio deste ano, mostrou que a doença está sendo diagnosticada cada vez mais cedo.

No entanto, se os sintomas da doença aparecem precocemente, entre 50 e 59 anos (31%), antigos desafios da doença ainda persistem, principalmente na fase do diagnóstico. Tempo para procurar um médico após os primeiros sintomas e navegação por vários médicos até chegar ao diagnóstico são os principais deles.

INFORMAÇÕES GERAIS

46% dos entrevistados são do sexo feminino

55% dos entrevistados são do sexo masculino

62% têm entre 50 e 69 anos e, em média, convivem há seis anos com a doença

84% realiza o tratamento através do Sistema Único de Saúde (SUS)

Centro-Oeste, Sudeste e Sul do Brasil concentram a maioria dos entrevistados

ACESSO

Apesar de 84% dos pacientes se sentirem satisfeitos com o tratamento, 45% não têm acesso a tratamentos mais avançados

Dos pacientes que tiveram dificuldades de acesso às próximas linhas de tratamento, 68% foi por indisponibilidade do medicamento no próprio centro de tratamento

60% dos entrevistados precisaram entrar com ação judicial, em algum momento, para ter acesso ao medicamento prescrito

SINTOMAS X DIAGNÓSTICO

69% tiveram sintomas que os fizeram procurar um médico para receber o diagnóstico

26% dos pacientes levaram mais de um ano para procurar um médico após os primeiros sintomas

As especialidades médicas mais procuradas após os primeiros sintomas foram:

  • 58% Clínica geral29% Ortopedia

Para quem teve o primeiro atendimento em pronto-socorro, essa ordem se inverte:

  • 51% Ortopedia46% Clínica geral

28% dos pacientes levaram mais de um ano para serem encaminhados ao especialista (hematologista ou oncologista) após o aparecimento dos primeiros sintomas e 26%, de três a seis meses

33% dos pacientes levaram de três a seis meses para receber o diagnóstico, desde os primeiros sintomas e 29%, mais de um ano

37% dos pacientes passaram por vários médicos e 23%, agendaram consulta com um hematologista

20% dos pacientes tiveram diagnóstico inconclusivo

44% dos entrevistados tiveram dificuldades para receber o diagnóstico de mieloma múltiplo

69% dos pacientes levaram de um a três meses para começar o tratamento após o diagnóstico

73% tiveram sintomas antes de descobrir a doença, os mais citados foram:

TRATAMENTO X REMISSÃO

42% dos entrevistados estão em remissão

Dos pacientes que estão em remissão, 31% fizeram o transplante de medula autólogo

Dos que estão fazendo tratamento, 17% usam Talidomida e 14% tratam com Bortezomibe

71% dos pacientes não fazem acompanhamento com equipe multidisciplinar. Dos que fazem, os principais profissionais procurados por eles foram:

  • 30% Dentista • 26% Psicólogo • 20% Fisioterapeuta

Dos pacientes que estão em tratamento, 44% estão na primeira linha e 31%, na terceira linha. O principal motivo de seguir para outra linha de tratamento é a recidiva em 66% dos pacientes, seguido de refratariedade (sem resposta) em 25%.

35% dos pacientes que tiveram recidiva ficaram de dois a três anos em remissão, seguidos de 23% que ficaram de um a dois anos

48% dos entrevistados fizeram duas linhas de tratamento antes de entrar em remissão, seguidos de 33% que fizeram três linhas de tratamento

44% dos entrevistados tiveram efeitos colaterais devido ao tratamento, os mais citados foram:

  • 25% Cansaço excessivo • 17% Náuseas

INFORMAÇÕES X QUALIDADE DE VIDA

98% dos pacientes nunca tinham ouvido falar em mieloma múltiplo antes do diagnóstico

Após iniciar o tratamento, 73% dos pacientes entrevistados relataram estar bem informados sobre o mieloma múltiplo

70% dos pacientes procuraram informações sobre a doença e as principais fontes foram:

  • 35% Médico
  • 25% Internet
  • 17% Associações de pacientes/ONG’s

53% dos pacientes relataram mudança na rotina após o tratamento. Desses, 60% deixaram de trabalhar e têm dificuldade de conseguir emprego

48% dos pacientes disseram que as mudanças foram geradas simplesmente por decorrência da doença

Cerca de 87% dos tratamentos de mieloma múltiplo realizados no SUS incluíram inibidores de osteólise

Apesar dos progressos no tratamento do mieloma múltiplo, a maioria dos pacientes terá uma recidiva

 

 

Publicação possuí 5 comentários
  1. Ótima matéria. !
    Esperarmos que o diagnóstico seja cada vez mais rápido e , que acabem com o absurdo sobre a falta de medicamentos .
    É lamentável , a pessoa estar passando por tão grande sofrimento e , ainda ,ter que recorrer à justiça , para salvar sua vida. .

  2. Gostaria de sugerir que, quando da realização de exames médicos periódicos poderiam solicitar o exame eletroforese urina ( aquele de 24 horas). É um exame relativamente barato e pode-se verificar a presença da proteína monoclonal. Assim acho que poderia ser diagnosticado precocemente.

  3. Maravilha essa matéria!
    Estou fazendo tratamento do mieloma múltiplo no IAMSPE.
    Graças a Deus estou bem.
    Aproximadamente 6 mês.
    Confiante em voltar a ao trabalho.
    Estou muito feliz.

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