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Conteúdo gratuito para pacientes de câncer e doenças do sangue, e seus familiares!

Não vamos nos calar!

Prezado(a) amigo(a),

Nossa equipe acompanha semanalmente centenas de pacientes diagnosticados nas principais capitais do país e testemunhamos as barreiras que precisam enfrentar para terem acesso ao tratamento adequado. Superada a dificuldade para se conseguir chegar ao diagnóstico, existe a longa espera para conseguir uma vaga em hospital de referência, afinal os centros especializados estão com recursos insuficientes e um número de pessoas muito grande para atender.

Este ano o SUS comemora 30 anos. É um sistema que precisa muito do compromisso dos gestores e da dedicação dos profissionais da saúde para se fortalecer e se tornar eficiente, entregando para as pessoas o que foi idealizado na sua criação: saúde universal, equidade e integralidade. Em outras palavras, trata-se de um direito que deve ser assegurado pelo Estado a todo cidadão brasileiro, com investimento maior onde há mais carência e com ações integradas em promoção, prevenção, tratamento e reabilitação.

Não podemos aceitar tanta dificuldade para se cumprir o que a lei garante como direito! Precisamos nos unir, mobilizar e denunciar o descaso, a falta de humanização e demora para ter acesso a exames e medicamentos.

Recentemente atendemos um rapaz que veio a nossa sede após tentar agendamento com um médico hematologista por dois meses. Depois que conseguiu a consulta, precisaria esperar mais algumas semanas para o agendamento da biópsia. Um outro do interior de Fortaleza foi diagnosticado depois de cinco semanas indo e voltando ao hospital com uma leucemia aguda. E mesmo mobilizando todos os nossos contatos, demoramos seis dias para conseguir vaga em hospital referência na região. E assim, dia após dia, novas histórias de verdadeiras maratonas…

Não vamos aguardar pacientemente para que os gestores se sensibilizem e melhorem os investimentos e a qualidade da assistência! Vamos juntar as evidências e denunciar para que quem for culpado seja punido, e para que aos poucos possamos testemunhar o amadurecimento e crescimento do SUS – tão esperado por todos nós.

Em 2002, fundamos a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. Agimos com o coração e pela intuição, considerando os ensinamentos que a vida havia nos possibilitado, com o objetivo de mobilizar os médicos e gestores em ações que pudessem aumentar o conhecimento sobre as doenças e as opções de tratamento. Definimos quatro principais pilares: apoio ao paciente, educação e informação, política pública e monitoramento e análise de dados.

E com um grupo de familiares e pacientes voluntários, passamos a difundir nossas ideias e ações pelo Brasil. Mobilizamos os atores já envolvidos no tema, oferecendo nossa ajuda para melhorarmos os tratamentos. Nossa intensão é impactar o máximo possível de pessoas e diminuir a progressão de doenças até pouco tempo muito temidas.

Propusemos em 2014 o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer e hoje são quase 18 grupos de trabalho que se encontram mensalmente, comprometidos acima de tudo com a implementação e aprimoramento da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer.

Para monitorar o avanço estruturamos o Observatório de Oncologia, que analisa e compila dados públicos de todo o país. A tecnologia descortinou uma nova realidade a nossa frente. Os problemas são muito complexos e exigirão soluções co-criadas e grande colaboração. Setor privado, setor público, negócios de impacto social, ongs, ativistas, todos interconectados no desafio de valorizar a vida e tornar nossa experiência na terra cada vez mais valiosa, no sentido de conseguirmos desvendar para os que vivenciam conosco o propósito de crescimento espiritual.

Nos colocamos à disposição para ajudar no que estiver ao nosso alcance. Agradecemos todos que apoiam a nossa causa e compartilham conosco esta missão.

Participe da forma que puder. Toda ajuda conta. Boa leitura!

Forte e carinhoso abraço,

Merula Steagall

Não Vamos Nos Calar!