Luiz Couto Soares, representante do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer, Isadora Cupertino Conselheira Estadual de Saúde de São Paulo da Abrale e Igor Alves representante da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta).

No dia 13 de abril, ocorreu a posse dos novos conselheiros do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES-SP), instância que reúne representantes do poder público, trabalhadores da saúde e usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) para o fortalecimento das políticas públicas no estado.

Entre os empossados está Isadora Cupertino, Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, que assumiu como titular, representando a associação nesse importante espaço de participação social.

Também estavam presentes na posse o representante da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), Igor Alves e o representante do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC), Luiz Couto Soares.

O CES-SP é um órgão colegiado deliberativo, normativo e fiscalizador, responsável por garantir a participação da sociedade na formulação, execução e avaliação das políticas de saúde em São Paulo, sua atuação é essencial para o acompanhamento das ações do SUS e para a promoção de maior transparência e efetividade no uso dos recursos públicos.

O controle social é um dos pilares da participação social no SUS, pois garante que a população tenha voz ativa na formulação, acompanhamento e avaliação das políticas públicas de saúde, por meio de espaços como os conselhos e conferências de saúde, cidadãos, pacientes e organizações da sociedade civil podem contribuir diretamente para a tomada de decisões, fiscalizar a aplicação de recursos e defender melhorias no acesso e na qualidade dos serviços.

A presença da Abrale no Conselho integra um esforço contínuo da associação para ampliar sua atuação nos Conselhos Estaduais de Saúde em todo o país, garantindo que as demandas das pessoas com câncer e doenças onco-hematológicas estejam representadas nos principais espaços de decisão.

O estado de São Paulo, possui uma das maiores e mais complexas redes de saúde do Brasil, com importantes centros de referência em oncologia, diagnóstico e Transplante de Medula Óssea (TMO), esse trabalho se torna ainda mais relevante diante dos desafios relacionados ao acesso, à regulação e à organização dos serviços em um estado de grande dimensão e diversidade regional.

Ao assumir essa cadeira, a Abrale reforça seu compromisso de atuar de forma colaborativa com gestores, profissionais de saúde e a sociedade civil, contribuindo para a construção de políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento adequado e cuidado integral.

Sendo que a participação da Abrale no controle social fortalece a transparência, amplia a representatividade das necessidades reais da população e contribui para um sistema de saúde mais justo, democrático e eficiente, com o paciente no centro das decisões.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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Em 6 de abril de 2026, foi sancionada a Lei nº 15.378, conhecida como o “Estatuto do Paciente”, que estabelece um novo marco legal para a saúde no Brasil, consolidando garantias fundamentais ligadas à dignidade humana, autonomia e humanização do cuidado. Diferente de diretrizes éticas anteriores, a nova norma inaugura um parâmetro jurídico de responsabilidade institucional para serviços públicos e privados, transformando a proteção do paciente em um elemento estruturante da assistência.

Para pacientes oncológicos, o novo Estatuto de 2026 traz avanços complementares ao Estatuto da Pessoa com Câncer (Lei nº 14.238/2021) que já assegura o acesso ao tratamento adequado e o direito à informação.

A principal novidade é o fortalecimento da autodeterminação, ou seja, o direito do paciente de decidir sobre sua própria saúde, aceitando ou recusando tratamentos com base em informações claras, isso, garante que o paciente participe ativamente de todas as decisões sobre seu tratamento.

Enquanto a lei do estatuto do paciente oncológico focava no acesso e prioridade, o estatuto do paciente, detalha o consentimento informado como um processo contínuo de diálogo, assegurando o direito de retirar a anuência a qualquer tempo sem represálias.

Pacientes oncológicos são diretamente beneficiados pela inclusão das “diretivas antecipadas de vontade”, que garantem o direito de registrar por escrito quais tratamentos aceitam ou recusam e indicar um representante para decidir em seu nome caso percam a consciência.

Além disso, o novo estatuto reforça os cuidados paliativos como parte dos direitos do paciente, garantindo conforto, alívio da dor e qualidade de vida, mesmo quando não há chance de cura. Outro direito consolidado é o acesso gratuito e imediato ao prontuário médico sem necessidade de justificativa, facilitando a busca por uma segunda opinião e reduzindo a demanda por judicialização. O direito à transparência no acesso às informações sobre o tratamento, já garantido no Estatuto do Paciente Oncológico, passa a ser garantido para os pacientes de todas as patologias.

A legislação reforça a ideia de corresponsabilidade, exigindo que o paciente também cumpra deveres, como compartilhar informações relevantes com a equipe médica. Com isso, o “Estatuto do Paciente” reforça o caráter ativo do paciente no processo, respeitando sua autonomia corporal e seu direito à saúde e com dignidade.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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A Agência Nacional de Saúde Suplementar abriu a Consulta Pública nº 171/2026 para receber contribuições sobre a incorporação do acalabrutinibe combinado com venetoclax para o tratamento de pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) ou linfoma linfocítico de pequenas células. A consulta já está disponível no site da ANS e recebe contribuições até 28 de abril de 2026.

A proposta em análise na Consulta Pública nº 171/2026 avalia a incorporação do acalabrutinibe em combinação com venetoclax como opção terapêutica para pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) ou linfoma linfocítico de pequenas células.

A discussão se insere no contexto da ampliação do acesso a terapias inovadoras na saúde suplementar, refletindo os avanços no tratamento das neoplasias hematológicas e o uso crescente de combinações terapêuticas que buscam melhores desfechos clínicos e maior qualidade de vida para os pacientes.

A participação social é fundamental para o aprimoramento das políticas públicas de saúde e para a qualificação das decisões regulatórias na saúde suplementar. Por meio da consulta pública, pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil, empresas e demais interessados no tema podem enviar opiniões, experiências e contribuições que auxiliem para a avaliação da proposta.

Para participar, basta acessar o site da ANS, ir na página de participação social, entrar em consultas públicas e selecionar a consulta pública nº 171. A página também disponibiliza os documentos técnicos de apoio e o formulário para participação.

Acesse o site e contribua – aqui

Fonte: Agência Nacional de Saúde Suplementar

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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale), em conjunto com a Associação Amigos da Medula Óssea (AMEO), a Sociedade Brasileira de Terapia Celular e Transplante de Medula Óssea (SBTMO) e a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), manifestou preocupação com as limitações operacionais no acesso ao transplante de medula óssea (TMO) no Brasil. O atual cenário está gerando impactos diretos na assistência oncológica e hematológica no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O país mantém um dos maiores programas públicos de transplante de medula óssea do mundo, com papel estratégico do Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME), que está entre os maiores registros mundiais de doadores. Nos últimos anos, houve um crescimento contínuo da demanda por transplantes, impulsionado pelo envelhecimento populacional, pela ampliação das indicações terapêuticas e pelo aumento no diagnóstico de doenças onco-hematológicas.

Estima-se que 50% ¹ dos transplantes realizados no Brasil são do tipo haploidêntico, e a indisponibilidade da ciclofosfamida, medicamento essencial para esse tipo de transplante, criou uma situação considerada crítica. A previsão é que o abastecimento só seja normalizado a partir de julho de 2026, o que compromete a realização desses transplantes no curto prazo.

Com a limitação dos transplantes haploidênticos, observa-se uma migração para procedimentos com doadores não aparentados, o que tem aumentado a pressão sobre o REDOME, especialmente na busca por doadores internacionais. Diante desse contexto, as associações receberam a notícia de que vai haver uma limitação de importação por mês, o que é apontado pelos especialistas como incompatível com a demanda emergencial, podendo provocar atrasos no tratamento e restringir a escolha do doador mais adequado, com possíveis impactos nos resultados clínicos.

Destacamos problemas estruturais, como gargalos na coleta nacional de medula óssea e a remuneração considerada insuficiente para procedimentos como aférese e coleta, o que afeta a capacidade operacional dos serviços. Outro ponto é o subfinanciamento do REDOME, cujo orçamento não acompanha o crescimento da demanda.

O cenário vem se agravando há anos, com relatos de serviços que acumulam dezenas de pacientes em fila para transplante, incluindo casos de mieloma múltiplo, sem perspectiva clara de acesso ao tratamento em tempo oportuno. O impacto das últimas medidas pode ter efeitos prolongados e alterar significativamente o padrão assistencial vigente.

Diante desse cenário, as entidades defendem a revisão imediata da limitação de importação de doadores internacionais, com flexibilização excepcional enquanto durar o desabastecimento da ciclofosfamida, além da definição de critérios claros para priorização de casos mais graves, também é apontada como necessárias à recomposição do orçamento do REDOME, assim como medidas para agilizar a coleta nacional e maior transparência na divulgação de dados como filas e tempos de espera.

As associações enviaram ofício conjunto para às autoridades competentes, relatando as preocupações com o cenário atual do transplante de medula óssea no país. O documento foi direcionado à Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes (SNT), ao Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e ao Departamento de Prevenção e Controle do Câncer (DCAN), com o objetivo de dar ciência formal aos impactos da medida, com solicitação de agenda e medidas urgentes para mitigar os impactos assistenciais.

Reforçando a importância do diálogo com o Ministério da Saúde, especialmente o Sistema Nacional de Transplantes (SNT), propondo maior participação social e visibilidade das estratégias adotadas para enfrentar a situação no curto, médio e longo prazo.

Além das demandas apresentadas, as associações já estão mobilizadas na construção de ações voltadas à melhoria do cenário, com iniciativas como articulação institucional, diálogo com especialistas e gestores, além do levantamento de dados para subsidiar decisões e propostas estruturantes. O objetivo é contribuir para o fortalecimento e a ampliação da capacidade do sistema de transplantes no país.

Fonte: 1: OBSERVATÓRIO DE ONCOLOGIA. Entenda melhor o transplante de células-tronco. 2021. Disponível em: https://observatoriodeoncologia.com.br/estudos/tratamento-em-oncologia/2021/10-perguntas-e-respostas-para-entender-melhor-o-transplante-de-celulas-tronco/. Acesso em: 14 abr. 2026.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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Está aberta uma Perspectiva do Paciente, iniciativa da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) que busca ampliar a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).

Chamadas públicas abertas

Nesta etapa, estão abertas as seguintes chamadas:

• Chamada Pública nº 40/2026 – Rituximabe para tratamento de pacientes com linfoma difuso de grandes células B refratário ou recidivante ao tratamento de primeira linha (tratamento de resgate, 2ª linha e subsequente) ou para tratamento de manutenção após a primeira linha;
• Chamada Pública n° 41/2026 – Transplante de células progenitoras hematopoiéticas (TCPH) alogênico para tratamento de pacientes com Linfoma Difuso de Grandes Células B (LDGCB) recidivado após transplante autólogo (TCTH).

Como participar

Os interessados em compartilhar suas experiências devem se inscrever na chamada pública correspondente ao tema de interesse, disponível na página da Conitec. Para o preenchimento do formulário, é necessário realizar login no portal gov.br.

O prazo para inscrição em todas as chamadas públicas é até 23 de abril de 2026.

Sobre a Perspectiva do Paciente

A Perspectiva do Paciente é um espaço de escuta qualificada, promovido pela comissão do Ministério da Saúde que avalia novas tecnologias em saúde para serem disponibilizadas no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse espaço fortalece a participação social e traz experiências de mundo real. Qualificando as análises técnicas, incorporando aspectos como qualidade de vida, benefícios percebidos, desafios do tratamento e a experiência cotidiana com a condição de saúde.

O representante selecionado participa da reunião da Conitec para apresentar seu relato de experiência, sem direito a voto ou decisão sobre a incorporação da tecnologia, mas contribuindo com informações relevantes para o processo de análise e sensibilizando os tomadores de decisão.

As orientações completas sobre a ação e o formulário de inscrição estão disponíveis no site da Conitec.

Acesse o site da Conitec

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A Conitec abriu a Consulta Pública nº 29/2026 para receber contribuições sobre o Protocolo de Uso do blinatumomabe no tratamento da leucemia linfoblástica aguda de células B e cromossomo Philadelphia negativo. A consulta já está disponível na plataforma oficial e recebe contribuições até 27 de abril de 2026.

A participação social é fundamental para o aprimoramento das políticas públicas de saúde e para a qualificação das decisões regulatórias na saúde pública. Por meio da consulta pública, pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil, empresas e demais interessados no tema podem enviar opiniões, experiências e contribuições que auxiliem para a avaliação da proposta.

Para participar, basta acessar a plataforma Brasil Participativo e selecionar a Consulta Pública nº 29/2026. Para enviar a contribuição, é necessário fazer login com a conta Gov.br. A página também disponibiliza os documentos técnicos de apoio e o formulário para participação.

Acesse o site e contribua até o dia 27/04 – aqui

Fonte: Conitec

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No dia 27 de março de 2026, ocorreu o Encontro Estadual de Saúde do Estado de São Paulo. Os Encontros Estaduais de Saúde são uma iniciativa do Conselho Nacional de Saúde (CNS), em parceria com conselhos estaduais e Ministério da Saúde (MS), que tem como objetivo promover um amplo debate pelo fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS), além de mobilizar a sociedade brasileira para a 18ª Conferência Nacional de Saúde.

Em São Paulo, foram reunidas importantes representantes e lideranças da área da saúde para debater os desafios e caminhos para o fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS). Na ocasião, participaram Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy e Conselheira Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e Isadora Cupertino, Analista de Políticas Públicas e Advocacy, Conselheira Estadual de Saúde pela Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale).

O evento contou com a presença de diversas autoridades e representantes do setor, entre eles:

• Fernanda Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde;
• Dr. Eudes Quintino de Oliveira Junior, chefe de gabinete da Secretaria de Saúde do Estado;
• Franklin, assessor especial do gabinete do Ministro da Saúde;
• Regiane Portes Mendes, diretora do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de São Paulo (COSEMS/SP);
• Akayse Fulni-ô, presidente do Conselho Estadual dos Povos Indígenas de São Paulo;
• Jorge Florindo, do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES-SP);
• Sirlene Machado, Conselheira Municipal de Saúde;
• Claudia Castro, superintendente do Ministério da Saúde em São Paulo;
• Juliana Cardoso, Deputada Federal e membro da Comissão de Saúde da Câmara.

Durante o encontro, foram debatidos temas centrais para o fortalecimento do SUS, com destaque para a consolidação de propostas para a 18ª Conferência Nacional de Saúde, que traz como tema “Saúde, Democracia, Soberania e SUS: cuidar do povo é cuidar do Brasil”. A conferência reafirma o compromisso entre o controle social do SUS e a democracia, convocando conselheiras e conselheiros de saúde de todos os municípios brasileiros a participarem ativamente da construção das políticas públicas.

Entre os principais pontos discutidos, destacou-se a necessidade de maior transparência nas filas de regulação, o preparo da estrutura do SUS para enfrentar emergências climáticas e futuras pandemias, e a importância de diferenciar e fortalecer os conceitos de participação social e controle social. Também foi enfatizada a urgência de ampliar a participação social nos conselhos municipais e estaduais de saúde.

Outro aspecto relevante abordado foi o papel das Unidades Básicas de Saúde (UBS) como porta de entrada do SUS, evidenciando, no entanto, os desafios relacionados à falta de estrutura adequada e à precarização das condições de trabalho e atendimento. Nesse sentido, reforçou-se a necessidade de combater a precarização do sistema e garantir investimentos suficientes para seu funcionamento pleno.

A 18ª Conferência Nacional de Saúde está estruturada em quatro eixos temáticos: (I) democracia, saúde como direito e soberania nacional; (II) financiamento adequado e suficiente para o SUS, com base na justiça tributária e na sustentabilidade fiscal e social; (III) os desafios para o SUS diante das emergências climáticas e da justiça socioambiental; e (IV) modelo de atenção e gestão, com foco em territórios integrados e cuidado integral.

Eventos como esse reforçam o papel essencial dos conselhos de saúde na consolidação e no fortalecimento do SUS, evidenciando sua importância como espaços legítimos de participação e controle social. Por meio da atuação ativa de conselheiras e conselheiros, esses espaços garantem que as demandas da população sejam ouvidas, debatidas e incorporadas na formulação de políticas públicas, contribuindo para uma gestão mais democrática, transparente e alinhada às reais necessidades da sociedade.

Além disso, os conselhos desempenham função estratégica na fiscalização, no acompanhamento e na definição de prioridades, sendo fundamentais para assegurar que o SUS continue sendo um sistema universal, equitativo e de qualidade para todos.

Assista ao evento na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy Abrale e Abrasta.

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• Chamada pública nº 36/2026 – Iptacopana para tratamento de pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN);

• Chamada pública nº 35/2026 – Ravulizumabe para tratamento de pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN);

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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) manifesta profunda preocupação com o desabastecimento nacional do medicamento ciclofosfamida, que é de suma importância para o tratamento de pacientes onco-hematológicos em todo o país.

A ciclofosfamida é um fármaco de base na oncologia e na hematologia, amplamente utilizado em protocolos com intenção curativa, incluindo transplante de medula óssea, tratamento de leucemias, linfomas, mieloma múltiplo entre outros tipos de câncer e sua indisponibilidade representa um risco direto à continuidade terapêutica e à vida de milhares de pacientes no país. E o seu desabastecimento ocorre pela falta de insumos e problemas na produção internacional, o que tem afetado o fornecimento da ciclofosfamida à nível mundial.

Conforme ofício da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), enviado ao Ministério da Saúde (MS) e Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa): “A descontinuidade do fornecimento coloca em risco iminente a vida de milhares de pacientes, podendo acarretar o adiamento de transplantes e a interrupção de protocolos curativos”. A sociedade destaca ainda que o cenário é agravado pelo fato de haver atualmente apenas um fabricante para esse medicamento no país.

As alternativas terapêuticas existentes, embora possam ser utilizadas em caráter emergencial, não apresentam equivalência plena. Em nota técnica a ABHH e a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), explicam que “Existem estratégias de contingência viáveis, mas não alternativas plenamente equivalentes à ciclofosfamida. ”, o que exige cautela extrema na adaptação de protocolos e reforça a necessidade de garantir o acesso ao medicamento original.

O Ministério da Saúde divulgou a Nota Técnica nº 6/2026, que reconhece oficialmente o desabastecimento da ciclofosfamida como um problema de alcance nacional e internacional, agravado pela existência de um único fornecedor ativo no país. O documento orienta que serviços oncológicos adotem medidas imediatas de uso racional e criterioso do medicamento, com priorização dos casos de maior urgência terapêutica, especialmente aqueles com potencial curativo, como transplantes de medula óssea e tratamento de leucemias e linfomas.

A nota reforça que eventuais adaptações de tratamento devem ser feitas com base em avaliação clínica individualizada e respaldo técnico-científico, além de recomendar o monitoramento rigoroso de estoques e a articulação entre gestores e serviços de saúde. Já que a previsão para normalização do abastecimento é em julho/2026.

No contexto dos linfomas, por exemplo, a ABHH alerta que “Uma mudança destes protocolos cria um risco real de perda de eficácia e possivelmente uma taxa menor de cura de pacientes. ”. Já no tratamento das leucemias agudas, é enfático o posicionamento de que “Não existe uma droga claramente intercambiável com a ciclofosfamida para os protocolos de tratamento. ”.

Na oncologia pediátrica, o cenário é igualmente preocupante, de acordo com a ABHH e Sociedade Brasileira Oncologia Pediátrica (SOBOPE), “A substituição inadequada pode levar a um aumento das taxas de recaída e complicações associadas ao tratamento. ”, sendo fundamental priorizar o uso da ciclofosfamida em casos críticos e com maior potencial de cura.

A Abrale reforça que o impacto do desabastecimento vai além de uma questão logística, trata-se de uma crise assistencial com potencial de comprometer desfechos clínicos. Nossa equipe de Apoio ao Paciente já recebeu relatos de dificuldade para conseguir o medicamento e estamos acompanhando de perto a situação, acolhendo pacientes e familiares, orientando sobre seus direitos e buscando, junto às autoridades e instituições de saúde, soluções que minimizem os impactos do desabastecimento.

É fundamental que o MS junto da Anvisa, adote medidas coordenadas e urgentes, como a importação excepcional do medicamento, a gestão estratégica de estoques e o suporte às instituições de saúde, a fim de garantir a continuidade dos tratamentos. Nesse contexto, a Abrale se soma às sociedades médicas ao solicitar prioridade absoluta na resolução dessa crise e reafirma seu compromisso com a defesa dos pacientes.

Fonte:
Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Ofício nº 015/2026. Alerta sobre o desabastecimento nacional do medicamento Genuxal® (ciclofosfamida) 1g e solicitação de providências. Brasília, DF, 10 mar. 2026.
Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH); Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO). Parecer técnico sobre alternativas à ciclofosfamida em cenários de desabastecimento no transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas e na terapia celular. 16 mar. 2026.
Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Parecer técnico sobre alternativas à ciclofosfamida endovenosa em cenários de desabastecimento no tratamento de pacientes adultos com leucemias agudas. Comitê de Leucemias Agudas. 18 mar. 2026.
Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Parecer técnico sobre alternativas à ciclofosfamida endovenosa em cenários de desabastecimento no tratamento dos linfomas. 18 mar. 2026.
Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH); Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE). Parecer técnico sobre alternativas à ciclofosfamida em cenários de desabastecimento na hematologia e hemoterapia pediátrica e na oncologia pediátrica. 19 mar. 2026.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. Departamento de Atenção ao Câncer. Coordenação-Geral de Prevenção e Controle do Câncer. Coordenação da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer Infantojuvenil. Nota Técnica nº 6/2026 – COCANI/CGCAN/DECAN/SAES/MS. Brasília, DF, 20 mar. 2026.

Isadora Cupertino – Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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Luana Lima, gerente de políticas públicas e advocacy da Abrale, esteve em Brasília hoje (24) e participou de Audiência Pública no Senado Federal para discutir o Projeto de Lei nº 2364, de 2021, que institui a campanha Março Borgonha com o objetivo de conscientizar a
população sobre a importância do diagnóstico precoce do mieloma múltiplo.

Uma pesquisa realizada pela organização em 2023, com 164 pacientes, mostrou que 94% deles nunca tinham ouvido falar sobre o mieloma antes de receber o diagnóstico. 1/3 dos entrevistados alegaram ter demorado mais de 6 meses para procurar um médico, mesmo com o surgimento de sintomas –o número sobe para 45%, quando se faz um filtro daqueles que usam o sistema público de saúde.

“Desde 2024, temos feito debates sobre o mieloma, para sensibilizar gestores sobre a situação atual dos pacientes. Também solicitamos uma recomendação ao Ministério da Saúde, que chegou ao INCA, sobre termos dados oficiais nas estimativas de incidência do câncer. Nenhuma vida deve ser perdida por falta de acesso ao diagnóstico, exames e tratamento. Precisamos garantir o direito do paciente ao cuidado integral”, reforçou Luana durante sua apresentação.

A senadora Eudócia, vice-presindete da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), responsável pela realização do evento, também pontuou sobre o diagnóstico precoce. “O mieloma múltiplo é o terceiro tipo de câncer hematológico mais comum do mundo. Ele não é mais tão raro assim. Com o diagnóstico precoce e os avanços da ciência, o câncer não é mais uma sentença de morte. Mas precisamos lutar para que os pacientes tenham acesso aos exames e aos tratamentos necessários”, disse.

Entenda o mieloma

Esse câncer do sangue tem início na medula óssea, quando ocorre um defeito celular. No momento em que os linfócitos B se diferenciam e se tornam plasmócitos, ocorre então uma mutação genética e eles passam a ser plasmócitos anormais.

Os sintomas incluem cansaço, fraqueza, perda de peso, palidez e piora no funcionamento dos rins.

Sua incidência é maior em pessoas acima dos 50 anos e hoje há diferentes modalidades de tratamento. Mas o diagnóstico precoce e correto é o que faz toda a diferença na busca pelos melhores resultados clínicos.

ASSISTA A AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ÍNTEGRA

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