Participação Social em Saúde:
Democracia, efetividade e garantia de direitos

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Na foto:
Nina Melo, Coordenadora de Pesquisa e do Observatório de Oncologia da Abrale
Janaína Rosenburg Gioseffi, Analista de dados e pesquisa da Abrale
Isadora cupertino, Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale
Ana Paula Fuzaro Paciente de Mieloma Múltiplo
Luis Felipe Martins, Coordenador de dados do INCA
Julio Pinto, Divisão de Vigilância e Análise de Situação (Divasi)

A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) e o Instituto Nacional de Câncer (INCA) vêm construindo uma parceria com o objetivo de ampliar a disponibilidade e a qualidade dos dados relacionados ao mieloma múltiplo no Brasil.

Como parte desse processo, já foram realizadas reuniões com a área técnica da Coordenação-Geral de Prevenção e Vigilância do Câncer (CONPREV), além de um encontro presencial na sede do INCA para discutir estratégias de cooperação e possibilidades de desenvolvimento conjunto de estudos.

As discussões têm destacado a importância da utilização de bases de dados já existentes, como os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) e os sistemas de informação em saúde, buscando trabalhar com dados reais e metodologias adequadas para a produção de evidências qualificadas sobre a doença.

Entre as iniciativas discutidas estão a realização de estudos colaborativos e a estruturação de um repositório de informações sobre mieloma múltiplo, visando ampliar o acesso a dados sobre a doença.

Como próximos passos, está prevista a criação de um grupo de trabalho, reunindo especialistas e pesquisadores com o interesse em Mieloma Múltiplo, para unir esforços e gerar evidências qualificadas sobre o tema.

A parceria é liderada pelas áreas de Monitoramento de Dados e Advocacy da Abrale e segue em construção, pautada pelo diálogo técnico e pelo interesse comum de fortalecer o conhecimento sobre o mieloma múltiplo, contribuindo para o aprimoramento das políticas públicas.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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Atuação da Abrale contribuiu para a incorporação do venetoclax em combinação com azacitidina no SUS

O Ministério da Saúde incorporou o venetoclax em combinação com azacitidina ao Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria nº 30, de 12 de junho de 2026, para o tratamento de pacientes adultos com leucemia mieloide aguda (LMA) recém-diagnosticada e inelegíveis à quimioterapia intensiva.

A combinação representa um importante avanço terapêutico para pacientes com LMA, especialmente idosos e pessoas com comorbidades que não podem receber quimioterapia intensiva.

Estudos clínicos demonstraram benefícios significativos em sobrevida global, taxas de remissão e controle da doença, além de um perfil de tolerabilidade mais adequado para pacientes em condições clínicas mais frágeis.

Atuação da Abrale para essa incorporação

A incorporação é resultado de um amplo processo de avaliação conduzido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que contou com intensa participação da Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale).

Desde fevereiro de 2026, a Abrale acompanha a avaliação da tecnologia, participando das reuniões técnicas da Conitec, apresentando contribuições na consulta pública e mobilizando pacientes, médicos, especialistas e organizações da sociedade civil em defesa da incorporação.

Durante a primeira discussão do tema, realizada em fevereiro de 2026, a vice-presidente da Abrale, Dina Steagall, levou à Conitec a perspectiva dos pacientes e destacou os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas com leucemia mieloide aguda no SUS.

Em sua apresentação, ressaltou a agressividade da doença, a necessidade de decisões terapêuticas rápidas e as limitações das opções atualmente disponíveis para pacientes inelegíveis à quimioterapia intensiva.

Também foram apresentados dados do Observatório de Oncologia que demonstram o impacto da doença no país, incluindo o aumento da mortalidade por LMA e as dificuldades relacionadas ao acesso oportuno ao diagnóstico e ao tratamento.

A Abrale reforçou ainda o alinhamento com o posicionamento técnico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), que reconhece a combinação de venetoclax com azacitidina como uma importante opção terapêutica para esse grupo de pacientes.

Após receber recomendação preliminar desfavorável da Conitec, a Abrale intensificou sua atuação institucional e sua mobilização social. Apresentando contribuição técnica à consulta pública, destacando as desigualdades de acesso enfrentadas pelos pacientes atendidos pelo SUS, as limitações terapêuticas atualmente existentes e as evidências científicas que demonstram os benefícios clínicos da tecnologia em sobrevida, resposta ao tratamento e qualidade de vida.

Na reunião final da Conitec, realizada em 6 de maio de 2026, a Abrale voltou a defender a incorporação da tecnologia, reforçando a necessidade de ampliar o acesso dos pacientes a tratamentos modernos, eficazes e alinhados às principais diretrizes internacionais.

O parecer favorável aprovado pela comissão representou uma importante conquista para os pacientes com leucemia mieloide aguda e contribuiu para reduzir desigualdades históricas no acesso à inovação em saúde.

Saiba mais sobre nossa atuação.

E o que acontece agora?

Com a publicação da portaria, o venetoclax em combinação com azacitidina passa a integrar oficialmente o rol de tecnologias incorporadas ao SUS para o tratamento da leucemia mieloide aguda recém-diagnosticada em pacientes inelegíveis à quimioterapia intensiva.

No entanto, ainda são necessárias etapas importantes para que o tratamento esteja efetivamente disponível aos pacientes na rede pública. O Ministério da Saúde deverá atualizar os protocolos assistenciais, definir os fluxos de atendimento, realizar os processos de aquisição e distribuição dos medicamentos e orientar sua implementação nos serviços de saúde.

Conforme previsto na legislação, as áreas técnicas do Ministério têm prazo de 180 dias para efetivar a oferta da tecnologia no SUS.

Após a conclusão das etapas de implementação, a lenalidomida estará disponível no SUS a partir de 12 de dezembro de 2026.

A Abrale seguirá acompanhando todas as etapas desse processo para garantir que a incorporação se traduza em acesso real, oportuno e equitativo aos pacientes que dependem do sistema público de saúde.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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A Conitec abriu três Consultas Públicas para receber contribuições sobre a incorporação de medicamentos para hemoglobinúria paroxística noturna (HPN):

• Consulta Pública nº 44 – Pegcetacoplana para o tratamento de pacientes adultos com hemoglobinúria paroxística noturna previamente tratados com inibidores do complemento
• Consulta Pública nº 47 – Crovalimabe para o tratamento de pacientes adultos e pediátricos com 13 anos ou mais e com peso corporal de pelo menos 40 kg com hemoglobinúria paroxística noturna, virgens de tratamento ou que receberam tratamento prévio com inibidores de C5
• Consulta Pública nº 49 – Ravulizumabe, crovalimabe, pegcetacoplana e iptacopana para o tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna

As CPs recebem contribuições até 06 de julho de 2026.

A participação social é fundamental para o aprimoramento das políticas públicas de saúde e para a qualificação das decisões regulatórias na saúde pública. Por meio da consulta pública, pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil, empresas e demais interessados no tema podem enviar opiniões, experiências e contribuições que auxiliem para a avaliação da proposta.

Para participar, basta acessar a plataforma Brasil Participativo e selecionar a Consulta Pública que deseja contribuir. Para enviar a contribuição, é necessário fazer login com a conta Gov.br. A página também disponibiliza os documentos técnicos de apoio e o formulário para participação.

Acesse o site da Conitec e contribua até o dia 06/07 – aqui

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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O desabastecimento da ciclofosfamida no Brasil expôs, fragilidades históricas relacionadas à organização da assistência oncológica e hematológica no Sistema Único de Saúde (SUS).

A situação ganhou dimensão crítica ao longo dos últimos meses em razão da interrupção da produção global do medicamento e das dificuldades técnicas enfrentadas pelo único fornecedor nacional, comprometendo diretamente protocolos terapêuticos essenciais e potencialmente curativos.

A ciclofosfamida possui papel central em diversos tratamentos oncológicos e hematológicos, sendo também indispensável para a realização dos transplantes haploidênticos, modalidade que representa parcela significativa dos transplantes de medula óssea (TMO) realizados no país.

Sua indisponibilidade impactou diretamente a continuidade da assistência, provocando adiamentos de procedimentos, reorganização de protocolos terapêuticos e aumento da pressão sobre os serviços de saúde.

Diante desse cenário, entidades médicas e organizações da sociedade civil vêm alertando o Ministério da Saúde (MS) sobre os impactos do desabastecimento. Em abril de 2026, a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale), a Associação de Medula Óssea (AMEO), a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) e a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO) encaminharam ofício conjunto às autoridades competentes solicitando providências urgentes e destacando os riscos assistenciais decorrentes da escassez do medicamento.

Em resposta à crise, o Ministério publicou, em abril a Nota Técnica nº 110/2026, apresentando as medidas emergenciais adotadas para mitigar os impactos do desabastecimento, entre elas, destacaram-se a aquisição internacional da ciclofosfamida por meio do Fundo Estratégico da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), o monitoramento contínuo do abastecimento em articulação com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), secretarias estaduais e indústria farmacêutica, além da distribuição emergencial do medicamento.

Segundo o MS, foram adquiridas aproximadamente 140 mil unidades da ciclofosfamida, sendo o primeiro lote, composto por 7 mil ampolas, destinado a centros prioritários, incluindo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), à época, a expectativa era de normalização gradual do abastecimento ao longo dos meses seguintes.

Apesar desses esforços, relatos de diversos serviços de saúde indicam que a distribuição não alcançou plenamente a ponta assistencial. Essa preocupação foi amplamente debatida em reunião realizada em maio entre representantes do Ministério, entidades médicas e organizações da sociedade civil.

Durante o encontro, a Coordenação-Geral de Assistência Farmacêutica informou que a planilha de distribuição da ciclofosfamida havia sido encaminhada às Secretarias Estaduais de Saúde e aos hospitais do SUS em 17 de abril, com base nas demandas informadas pela rede.

Entretanto, as entidades relataram que diversos serviços ainda não haviam recebido o medicamento ou não possuíam informações claras sobre os quantitativos destinados, os cronogramas de entrega e os fluxos de distribuição.

Na ocasião, representantes da sociedade civil também solicitaram maior transparência sobre os estudos de demanda utilizados para orientar a compra internacional e a estratégia de distribuição, além de questionarem como estava sendo realizado o monitoramento da chegada efetiva do medicamento aos hospitais. Destacou-se a necessidade de acompanhamento mais próximo junto às Secretarias Estaduais de Saúde, diante dos relatos de interrupção ou limitação de tratamentos em diferentes regiões do país.

O tema voltou a ser discutido na audiência pública promovida pela Abrale na Câmara dos Deputados, em maio, com apoio da Comissão de Prevenção e Combate ao Câncer. Nessa oportunidade, especialistas, gestores e representantes do Ministério da Saúde reconheceram que o desabastecimento da ciclofosfamida não representa apenas um problema pontual de aquisição do medicamento, mas evidencia desafios relacionados ao planejamento, à logística e à coordenação da assistência farmacêutica no SUS.

Mais recentemente, a Nota Técnica nº 150/2026 atualizou o cenário nacional de abastecimento e informou que, graças a esforços regulatórios, logísticos e institucionais, foi possível antecipar a disponibilização de aproximadamente 56 mil unidades da ciclofosfamida injetável de 1g em maio.

Embora a medida tenha contribuído para reduzir o risco assistencial imediato, o próprio Ministério ressalta que ela não representa a normalização do abastecimento, uma vez que o quantitativo permanece insuficiente diante da demanda reprimida e da necessidade de recomposição gradual dos estoques.

O documento orienta gestores e serviços de saúde a manterem as medidas de contingência já adotadas, incluindo monitoramento rigoroso dos estoques, controle da demanda reprimida e uso racional do medicamento, além de estabelecer prioridades assistenciais para situações de maior criticidade clínica e reforçar a necessidade de avaliação individualizada dos casos enquanto perdurar o cenário de restrição de oferta.

A Nota Técnica informa ainda que o Ministério mantém estoque estratégico adquirido por compra internacional centralizada e continua atuando em articulação com a Anvisa, gestores estaduais, sociedades científicas e a empresa detentora do registro do medicamento. Contudo, reconhece-se que a aquisição centralizada, isoladamente, não é capaz de suprir imediatamente toda a demanda nacional.

Por fim, a normalização do abastecimento não deve ocorrer no curto prazo, já que a previsão é de chegada de novos lotes apenas a partir de agosto, com expectativa de normalização mais ampla do cenário somente no último trimestre do ano.

Diante desse contexto, permanece fundamental acompanhar como a distribuição da ciclofosfamida está ocorrendo na ponta assistencial e quais impactos ainda vêm sendo observados em diferentes regiões do país.

Considerando que o Ministério da Saúde vem adotando medidas emergenciais para mitigar os efeitos do desabastecimento, torna-se importante compreender se o medicamento está chegando de forma efetiva aos locais de atendimento, em quais quantitativos e se o abastecimento atual tem sido suficiente para atender às necessidades assistenciais. Essas informações poderão contribuir para o monitoramento da efetividade das medidas adotadas e para o aprimoramento do diálogo institucional voltado à garantia do acesso contínuo ao tratamento.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Movimento Todos Juntos Contra o Câncer

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A versão brasileira da terapia CAR-T Cell, desenvolvida no Hemocentro de Ribeirão Preto em parceria com o Instituto Butantan, apresentou uma taxa de resposta de 87,5% em pacientes com linfoma não Hodgkin, segundo resultados preliminares divulgados nesta quarta-feira (10) pelo Ministério da Saúde.

🔍O método é uma terapia celular contra o câncer que combate a doença utilizando as próprias células de defesa do paciente depois de serem modificadas geneticamente em laboratório.

Conduzido pela Universidade de São Paulo (USP), o estudo tem como objetivo determinar a segurança da administração de células T (que são um tipo de glóbulo branco e funcionam como soldados de elite do sistema imunológico), além de avaliar outros eventos adversos e a eficácia da terapia.

Segundo a USP, os novos resultados indicam que aproximadamente 9 em cada 10 pacientes tiveram redução significativa ou desaparecimento do tumor após o tratamento.

“Essa terapia é a mais moderna no tratamento de leucemias e linfomas, e foi desenvolvida internamente nos laboratórios da USP para ser disponível aos pacientes do SUS. O resultado até agora nos surpreendeu, com resposta de 87,5% dos pacientes ao tratamento. E estamos trabalhando para usá-la para pacientes com doenças autoimunes, como lúpus e miastenia gravis, cujos estudos clínicos começarão em breve”, disse à TV Globo o professor titular de Hematologia da USP e um dos responsáveis pelo estudo, Rodrigo Calado.

“Leucemia ainda é precoce para falar. Foram tratados apenas sete pacientes, e os resultados precisam aguardar mais pacientes para uma análise preliminar”, completa Calado.

Com os novos resultados, os pesquisadores esperam que, em breve, o tratamento possa estar disponível para pacientes do SUS com a sua incorporação pelo Ministério da Saúde.

Isso significa termos no SUS uma terapia que custa hoje em torno de 500 mil dólares. A pessoa vai se tratar em outros países, como Estados Unidos, e paga do próprio bolso 500 mil dólares. Nós vamos ter isso no SUS, de graça, como um direito. É uma grande esperança.

— Alexandre Padilha, ministro da Saúde

A pesquisa ainda prevê o recrutamento de pelo menos 100 pacientes, com a produção de células CAR-T para 81 participantes e conclusão do estudo clínico de fase I/II.

Até o momento, 75 participantes já foram incluídos no estudo clínico, dos quais 25 receberam a infusão do produto com células CAR-T, ou seja, já estão sendo tratados, segundo a USP.

Ainda de acordo com a universidade, está prevista a criação de uma rede de hospitais do SUS que será treinada e qualificada para o uso de células CAR-T e inclui instituições em ao menos sete capitais.

De acordo com Rodrigo Calado, os próximos passos são continuar o estudo para confirmar a segurança do tratamento e o diálogo com a Anvisa para a análise dos resultados e o registro do produto.

O estudo será acompanhado pelo Comitê de Acompanhamento Regulatório da Inovação em Saúde (Innovas) da Anvisa, que tem como missão acompanhar produtos e tecnologias inovadoras considerados estratégicos para a saúde pública brasileira.

Quando a Anvisa coloca no seu Comitê de Inovação, ela começa a antecipar o acompanhamento dos resultados em curtos passos, entra num fluxo prioritário de aprovação

— Alexandre Padilha, ministro da Saúde

Anteriormente, a TV Globo mostrou que instituições de São Paulo, como o Hospital das Clínicas, participam da força-tarefa da pesquisa e recebem pacientes, como o publicitário Paulo Peregrino (leia mais abaixo).

O estudo clínico conta com o apoio de Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCFMRP-USP), Unicamp (Campinas), Hospital das Clínicas de São Paulo (HCFM-USP), Beneficência Portuguesa (São Paulo) e Hospital Sírio-Libanês (São Paulo).

Segundo os pesquisadores, o paciente que acredita preencher os requisitos deve conversar com o seu médico e pedir que ele entre em contato pelo e-mail: terapia@hemocentro.fmrp.usp.br.

Combate ao câncer

Em 2019, o mineiro Vamberto Luiz de Castro foi o primeiro paciente a ter remissão total depois de realizar o tratamento. No entanto, ele morreu pouco tempo depois em um acidente doméstico.

O paciente Paulo Peregrino, de 64 anos, passou em 2023 pelo tratamento considerado revolucionário e também continua com a remissão de 100% do linfoma, que é quando o tipo do câncer não é mais detectado por nenhum exame.

Paulo tratava um linfoma e estava prestes a receber cuidados paliativos, quando em 2023 foi selecionado para ser o 14º paciente a ser tratado pela terapia em São Paulo.

Desde que saiu do hospital em São Paulo e voltou para casa em Niterói (RJ), em julho de 2023, Paulo retomou a rotina com exercícios. E contou que retornar carregando sozinho suas próprias malas teve um significado importante.

Entre as atividades na nova rotina estava a caminhada com a cadela Aretha pelo condomínio, praticamente diária. Na época do retorno para casa, que foi acompanhado pela TV Globo, Aretha estava no quintal e só reconheceu o dono depois de uma cheirada e uma lambida.

Em novembro de 2023, Paulo celebrou os 62 anos em um bar com a família, amigos da escola, da faculdade e do vôlei, totalizando 106 presentes.

Aos fins de semana, ele voltou a treinar vôlei de praia com os amigos e disputou um campeonato da modalidade com os colegas. Apesar de a equipe ter ficado em último lugar, Paulo levou para casa o “Troféu Superação”, um modelo de madeira que ganhou do grupo.

Paulo fez parte de um grupo de pacientes tratados de forma compassiva, ou seja, por meio de uma autorização da Anvisa, de forma individualizada, para pessoas que já tinham esgotado todos os tratamentos aprovados possíveis.

Antes dessa terapia, ele havia passado por procedimentos cirúrgicos, dezenas de exames e quimioterapia.

Fonte: g1

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A Abrale quer estar ainda mais próxima de quem precisa
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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) protocolou uma representação junto ao Ministério Público Federal (MPF) solicitando a apuração de falhas estruturais e reiteradas na assistência farmacêutica oncológica do Sistema Único de Saúde (SUS), diante de atrasos na disponibilização de medicamentos já incorporados ao sistema, o descumprimento sistemático de decisões judiciais e a persistência de barreiras que impedem pacientes com câncer de acessar tratamentos reconhecidos pelo próprio Estado como eficazes, seguros e necessários.

A iniciativa surge diante de um cenário considerado preocupante, já que apesar dos avanços regulatórios conquistados nos últimos anos para ampliar o acesso aos tratamentos oncológicos, pacientes continuam enfrentando dificuldades para acessar medicamentos cuja incorporação ao SUS já foi concluída após avaliação técnica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Na prática, isso significa que terapias que já passaram por uma análise científica rigorosa, receberam recomendação favorável e foram oficialmente incorporadas ao sistema permanecem inacessíveis para muitos pacientes no momento em que são mais necessárias.

A preocupação da Abrale é agravada pelo fato de que o problema persiste mesmo após importantes medidas adotadas pelo poder público para fortalecer a assistência farmacêutica em oncologia. Entre elas está a criação do Componente da Assistência Farmacêutica em Oncologia (AF-Onco), instituído pela Portaria GM/MS nº 8.477/2025, que estabeleceu uma estrutura específica para financiamento, aquisição e distribuição de medicamentos oncológicos no SUS.

Soma-se a isso a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) no julgamento do Tema 1.234 de repercussão geral, que reforçou a obrigação do Estado de fornecer as tecnologias já incorporadas ao sistema público de saúde.

Entretanto, a distância entre a previsão normativa e a realidade vivida pelos pacientes continua sendo um dos principais desafios para a efetivação do direito à saúde. Sendo que a incorporação de um medicamento representa apenas uma etapa do processo, o verdadeiro benefício para os pacientes só acontece quando o tratamento chega de forma tempestiva aos serviços de saúde e pode ser administrado ao paciente no momento adequado.

Incorporação que não se transforma em acesso

O sistema brasileiro de avaliação de tecnologias em saúde é reconhecido por seu elevado grau de rigor técnico. Antes de ser incorporado ao SUS, um medicamento passa por análises detalhadas de eficácia, segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário, uma vez aprovada sua incorporação, a expectativa é que a tecnologia passe a integrar a rotina assistencial da rede pública.

Apesar da legislação prever que as tecnologias incorporadas ao SUS sejam disponibilizadas em até 180 dias após a decisão de incorporação, relatos de pacientes, familiares e organizações da sociedade civil demonstram que, na prática, o acesso aos tratamentos nem sempre ocorre dentro desse prazo, já que em muitos casos, pacientes acabam recorrendo ao Poder Judiciário para obter medicamentos que já deveriam estar disponíveis na rede pública.

Esse fenômeno evidencia uma distorção grave na política pública, a judicialização, que deveria ser um instrumento excepcional para situações não contempladas pelo sistema, tem sido utilizada para exigir o cumprimento de direitos já reconhecidos pelo próprio SUS, e isso gera insegurança para os pacientes, aumenta a sobrecarga do Judiciário e evidencia falhas na implementação das políticas de assistência farmacêutica.

Os casos acompanhados pela Abrale incidiram na representação apresentada ao MPF destaca que, em diversos casos, mesmo após decisões judiciais determinando o fornecimento dos tratamentos, pacientes continuam enfrentando demora decorrente de entraves administrativos, dificuldades de aquisição, ausência de estoque ou falhas de coordenação entre os entes responsáveis pela execução da política pública.

O caso que expôs a falha do sistema

Entre os exemplos apresentados pela Abrale está o de uma paciente diagnosticada com leucemia que buscou judicialmente acesso aos medicamentos ponatinibe e blinatumomabe.

Ambos os tratamentos já haviam recebido recomendação favorável da Conitec e estão incorporados ao SUS, mas ainda assim, a paciente enfrentou obstáculos para obter os medicamentos, mesmo diante da urgência clínica de seu quadro.

E após sucessivas decisões judiciais e recursos, o tratamento não foi disponibilizado em tempo oportuno. A paciente faleceu antes que houvesse uma solução definitiva para o caso.

A situação evidencia de forma contundente a distância entre o reconhecimento formal de um direito e sua efetiva concretização, não se tratava de uma tecnologia experimental, de alto grau de incerteza ou ainda em análise pelo sistema público, eram medicamentos já avaliados, aprovados e incorporados ao SUS, mas que não chegaram à paciente quando ela mais precisava.

Um problema estrutural com impactos nacionais

Os casos relatados não representam episódios isolados, mas sim sinais de uma falha estrutural na implementação da assistência farmacêutica oncológica no país, com relatos de pacientes de diferentes estados que enfrentam dificuldades semelhantes para acessar medicamentos incorporados ao SUS, apontando um padrão recorrente de atrasos, desabastecimento e obstáculos administrativos.

A persistência dessas falhas compromete a credibilidade do próprio processo de incorporação de tecnologias em saúde. Quando o Estado reconhece a relevância clínica de um medicamento, mas não consegue garantir sua disponibilização na prática, cria-se uma ruptura entre a formulação da política pública e sua execução, enfraquecendo a confiança da população no sistema de saúde.

Os impactos desse cenário vão muito além do sofrimento individual enfrentado pelos pacientes e suas famílias, produzindo efeitos negativos em toda a estrutura do sistema de saúde. A dificuldade de acesso a medicamentos já incorporados ao SUS contribui para o aumento da judicialização, transformando ações judiciais em um caminho frequentemente necessário para garantir tratamentos que já deveriam estar disponíveis na rede pública.

Esse movimento gera sobrecarga para o Poder Judiciário e amplia desigualdades, uma vez que pacientes com maior acesso à informação e assistência jurídica tendem a conseguir seus direitos de forma mais rápida, se comparados com pacientes sem recursos financeiros para contratar advogados particulares.

Além disso, a demora na disponibilização dos tratamentos provoca insegurança para pacientes, familiares e profissionais de saúde, que muitas vezes se veem diante da impossibilidade de seguir a conduta terapêutica considerada mais adequada, as consequências clínicas também são significativas, interrupções ou atrasos no tratamento podem levar à progressão da doença, perda de oportunidade terapêutica, agravamento de quadros que poderiam ser controlados e aumento da necessidade de internações e outros procedimentos de maior complexidade.

Como resultado, além de elevar os custos assistenciais para o próprio sistema de saúde, essas falhas podem contribuir para o aumento da mortalidade evitável, especialmente em doenças onco-hematológicas nas quais o início rápido do tratamento é determinante para as chances de resposta terapêutica e sobrevivência.

Pedido de atuação da Procuradoria-Geral Da República e Ministério Público Federal

Diante desse cenário, a Abrale solicitou que a Procuradoria-Geral Da República e o Ministério Público Federal acompanhe e apure o efetivo cumprimento das incorporações realizadas pela Conitec, avalie os prazos de disponibilização dos medicamentos, investigue casos de descumprimento de decisões judiciais, episódios de desabastecimento e os impactos dessas falhas sobre a continuidade do tratamento e a sobrevivência dos pacientes.

Defendemos a adoção de medidas estruturais que ampliem a transparência e o monitoramento da assistência farmacêutica oncológica, permitindo acompanhar de forma mais efetiva a implementação das tecnologias incorporadas ao SUS e identificar rapidamente eventuais barreiras de acesso.

Leia nossa representação na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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