A Portaria SCTIE/MS nº 64, de 27 de outubro de 2026, publicada no Diário Oficial da União em 29 de outubro, incorporou a iptacopana para um grupo específico de pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), não incorporou o crovalimabe nem a pegcetacoplana para as indicações avaliadas e determinou a exclusão do ravulizumabe, medicamento anteriormente incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

As decisões ocorrem em um cenário marcado por necessidades terapêuticas ainda não atendidas, dificuldades de acesso ao ravulizumabe  e discussões sobre sustentabilidade econômica, organização da assistência e ampliação das alternativas disponíveis no SUS. Para as instituições signatárias, a exclusão levanta questionamentos que vão além da avaliação econômica de uma tecnologia e envolvem a efetiva implementação das políticas públicas, a transparência do processo decisório e as consequências da retirada de uma alternativa terapêutica para as pessoas que vivem com HPN.

Mais do que definir quais medicamentos serão disponibilizados, é necessário assegurar que a política de atenção à HPN considere a heterogeneidade da doença, as diferentes respostas aos tratamentos, as condições de acesso aos serviços de saúde e os impactos da rotina terapêutica sobre a qualidade de vida.

A exclusão do ravulizumabe e o problema da incorporação sem acesso

O Ravulizumabe foi incorporado por meio da Portaria SECTICS/MS nº 10, de 5 de março de 2024, mas sua oferta não foi efetivada de maneira regular e estruturada na rede pública. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da HPN não foi atualizado, apesar de a proposta de atualização ter sido submetida à Consulta Pública nº 73/2024.

O ravulizumabe representa eficácia e segurança semelhantes ao eculizumabe, mas com intervalos maiores entre as aplicações, permitindo maiores espaços de tempo entre as aplicações. Diferença pode reduzir a frequência dos deslocamentos aos serviços de saúde e o tempo dedicado às infusões hospitalares, minimizando os impactos do tratamento na rotina profissional, familiar e social dos pacientes.

A situação levanta uma questão fundamental: é possível avaliar a eficiência de uma tecnologia no SUS sem que os pacientes tenham tido a oportunidade de usufruir dos benefícios previstos na decisão original de incorporação?

A revisão de uma decisão de incorporação pode ser legítima, mas precisa considerar os fundamentos técnicos e econômicos da mudança, as condições de implementação da decisão anterior e os efeitos assistenciais da exclusão, sobretudo quando o acesso à tecnologia não foi estruturado de maneira regular.

Transparência, na consulta pública e participação social

A publicação da Portaria SCTIE/MS nº 64/2026 foi apresentada com a proposta de incorporação de quatro tecnologias para o tratamento de HPN, embora o ravulizumabe já estivesse incorporado ao SUS desde 2024 e sua avaliação envolvesse a possibilidade de exclusão. Embora o relatório técnico preliminar mencionasse a discussão sobre a manutenção da tecnologia, a diferença entre a avaliação inicial de incorporação e a reavaliação de medicamento anteriormente incorporado não foi destacada de forma suficientemente clara na convocação oficial, o que suscita questionamentos sobre a transparência na delimitação do objeto submetido à participação social e avaliação.

Antes da decisão final, a Abrale, a CDD e a ABHH solicitaram a realização de audiência pública para discutir a linha de cuidado de HPN, a pluralidade terapêutica, às necessidades clínicas não atendidas e a implementação das tecnologias incorporadas. A Casa Hunter e a Afag também apresentaram requerimentos relacionados à audiência pública, também recebendo respostas negativas.

Embora a realização de audiência pública não seja obrigatória em todo o processo de avaliação de tecnologias, os pedidos fundamentados devem ser apreciados tempestivamente, sobretudo diante da relevância da matéria, antes da decisão administrativa. A participação social precisa permitir que as experiências dos pacientes, as barreiras de acesso e as necessidades assistenciais contribuam efetivamente para a discussão das políticas públicas de saúde.

HPN: uma linha de cuidados centrada nas necessidades de cada paciente

A HPN é uma doença hematológica rara, crônica, grave e potencialmente fatal, caracterizada pela destruição anormal dos glóbulos vermelhos, mas com manifestações e respostas ao tratamento variáveis entre os pacientes. Embora os inibidores de C5 tenham representado um avanço expressivo no tratamento,alguns pacientes continuam apresentando anemia, fadiga, hemólise ou necessidade de transfusões, o que reforça a existência de necessidades terapêuticas individuais e a necessidade de avaliar alternativas terapêuticas.

Para as entidades signatárias, a sustentabilidade econômica do SUS deve caminhar junto à transparência das decisões, à implementação efetiva das incorporações e à garantia de acesso adequado e oportuno. A exclusão do ravulizumabe reforça a necessidade de esclarecer os fundamentos da decisão, discutir suas consequências para os pacientes e assegurar diálogo efetivo entre Ministério da Saúde, CONITEC, especialistas e organizações da sociedade civil.

As entidades defendem a revisão da decisão de exclusão e o fortalecimento do diálogo institucional sobre a linha de cuidado da HPN, para que as decisões sobre tecnologias em saúde sejam transparentes, considerem a experiência dos pacientes e se traduzam em acesso efetivo ao tratamento no SUS.

Abrale – Associação Brasileira de Câncer do Sangue;

Afag – Associação Dos Familiares, Amigos E Pessoas Com Doenças Graves, Raras E Deficiências;

Casa Hunter – Associação Brasileira Dos Portadores Da Doença De Hunter E Outras Doenças Raras;

Febrararas – Federação Brasileira Das Associações De Doenças Raras;

Biored Brasil – Grupar Br – Grupo De Apoio Ao Paciente Reumático Brasil;

Cdd – Associação Crônicos Do Dia A Dia.

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O Ministério da Saúde oficializou a publicação de uma série de Portarias Conjuntas que atualizam os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) de diferentes tipos de cânceres onco-hematológicos, como:

• Mieloma Múltiplo;
• Linfoma de Hodgkin;
• Leucemia Mieloide Crônica do Adulto;
• Linfoma Folicular;
• Leucemia Linfoblástica Aguda de Células B e Cromossomo Philadelphia Negativo.

O que são os PCDTs?

Os PCDTs são documentos do Ministério da Saúde que estabelecem critérios padronizados para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS), são fundamentados nas melhores evidências científicas, eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das tecnologias.

Esses documentos são essenciais para organizar a assistência oncológica nacional, garantindo equidade no atendimento entre diferentes regiões, orientando a regulação dos gestores públicos e definindo claramente quais condutas e medicamentos o SUS deve oferecer.

O processo de atualização dos PCDTs

A atualização dos PCDTs seguiu as diretrizes do Ministério da Saúde e foi coordenada por comitês técnicos da Conitec, com representantes de diferentes secretarias, sociedades médicas e sociedade civil. O processo incluiu a análise de estudos científicos e a avaliação dos custos e impactos financeiros das mudanças propostas.

Entre agosto e setembro de 2026, as propostas foram submetidas a consultas públicas por 20 dias. Essa etapa permitiu a participação ativa de profissionais de saúde, sociedades médicas e pacientes e após a revisão das contribuições, os relatórios finais foram aprovados e publicados.

O que muda?

Os novos protocolos apresentam várias atualizações sobre forma como pacientes com as doenças listadas devem ser atendidos, incluindo a indicação de uso de medicamentos e exames que já haviam sido incorporados ao sistema público de saúde pela Conitec.

Com a entrada em vigor das portarias, em 28 de outubro de 2026, os médicos do SUS devem seguir as novas diretrizes ao prescrever tratamentos e orientar os pacientes sobre seus riscos e efeitos colaterais. Já os gestores estaduais e municipais devem organizar os serviços de saúde e os fluxos de atendimento.

Na prática, as mudanças chegarão aos pacientes gradualmente, conforme os CACONs, e UNACONs e as secretarias de saúde adaptarem seus processos de atendimento e fornecimento de medicamentos.

A Abrale seguirá acompanhando e monitorando a implementação dos novos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), atuando para que as diretrizes se traduzam em acesso efetivo ao tratamento e para que todos os pacientes recebam um atendimento adequado, equitativo e digno no SUS.

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EDITAL DE CONVOCAÇÃO PARA ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

Convocamos os(as) senhores(as) associados(as) a se reunirem em ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA que ocorrerá virtualmente, no dia 9/11/2026, às 8h, em primeira convocação, e às 8h30, em segunda convocação, caso seja necessária, por meio da plataforma MICROSOFT® TEAMS, podendo a reunião ser acessada através do weblink:
https://teams.microsoft.com/meet/2599694077479593?p=S6HqbLBPCcpr1Gu4na

Abaixo, informa-se a pauta da assembleia ora convocada:

1. Alteração da razão social;
2. Alterações no Estatuto Social;
3. Constituição de personalidade jurídica própria para o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer – TJCC;
4. Eleição para os cargos da diretoria estatutária e do conselho fiscal, cujos mandatos terão vigência no próximo triênio, a partir de 29 de novembro de 2026; e
5. Outros assuntos que os(as) associados(as) presentes julgarem pertinentes.

São Paulo, 28 de outubro de 2026.

Daniel Steagall
Presidente da ABRALE

Download do Edital de convocação

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O câncer não pode mudar de política a cada mudança de governo. O cuidado oncológico precisa avançar de forma consistente, com políticas efetivas e direitos garantidos.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC), uma em cada cinco pessoas desenvolverá câncer ao longo da vida. Se considerarmos também os familiares próximos de quem recebe um diagnóstico, cerca de 92% da população mundial será afetada pela doença em algum momento. Em 2024, foram estimados 20,6 milhões de novos casos e 9,8 milhões de mortes por câncer no mundo.

Esses números dimensionam a importância de tratar o enfrentamento ao câncer como uma prioridade permanente. A doença atravessa gerações, condições sociais, regiões e posições políticas. O diagnóstico não pergunta quem está no poder, o tratamento também não pode esperar a próxima eleição, por isso, a política de enfrentamento ao câncer precisa ter continuidade, independentemente de quem esteja à frente do Executivo, em todas as suas instâncias, ou de qual seja a composição do Congresso.

O Brasil avançou ao instituir, pela Lei nº 14.758/2023, a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do SUS (PNPCC), a legislação trouxe uma visão ampla do cuidado, incluindo prevenção, rastreamento, diagnóstico precoce, tratamento, reabilitação, cuidados paliativos, apoio multiprofissional e navegação do paciente.

Nada disso surgiu de forma espontânea, a PNPCC é resultado de anos de mobilização de pacientes, organizações da sociedade civil, profissionais de saúde, pesquisadores e gestores. Muitas das demandas incorporadas à legislação vieram justamente de quem conhece as dificuldades do câncer no cotidiano, de quem passa pela espera para fazer o exame, pelo diagnóstico que não chega, o tratamento começa tarde, o medicamento falta.

A aprovação da lei foi uma conquista, mas ela também marcou o começo de uma tarefa mais difícil, que é estruturar seu pleno funcionamento.

Uma política pública não existe apenas porque está escrita na lei, ela precisa de orçamento, estrutura, profissionais, serviços organizados, regulação e coordenação entre União, estados e municípios e, no caso do câncer, o melhor lugar para verificar se tudo isso está funcionando é na jornada de quem precisa do SUS.

Se o paciente demora para conseguir um diagnóstico, alguma coisa está falhando. Se o exame necessário não está disponível, há uma barreira. Se o medicamento foi incorporado, mas não chega ao serviço, a incorporação não se converteu em acesso. Se existe tratamento, mas faltam equipe, leito ou estrutura para oferecê-lo, o direito permanece apenas no papel.

É por isso que defender a PNPCC significa defender também tudo aquilo que permite que ela aconteça: prevenção e diagnóstico precoce, redes de atenção organizadas, tratamento oportuno, reabilitação, cuidados paliativos, informação, participação social e redução das desigualdades entre as diferentes regiões do país.

E há um ponto que merece atenção especial, que é o acesso aos medicamentos e às novas tecnologias.

A oncologia muda rapidamente, tratamentos que até pouco tempo não existiam hoje fazem parte da realidade de determinados pacientes, novas tecnologias continuam surgindo e o SUS precisa acompanhar essa evolução, sem abrir mão da avaliação técnica e científica necessária para decidir o que deve estar disponível. Mas, depois que uma tecnologia é incorporada para determinada população, é preciso garantir que ela esteja disponível onde o paciente é atendido.

A Lei nº 15.385/2026 reforçou essa direção ao aprimorar a PNPCC e contemplar o acesso às tecnologias contra o câncer e a ampliação do acesso a tratamentos inovadores e a criação da AF-Onco também abriu uma nova etapa na organização da assistência farmacêutica em oncologia. Agora, é preciso acompanhar como essas mudanças serão implementadas, financiadas e executadas, para quem está em tratamento, uma política não se concretiza quando uma norma é publicada, ela se concretiza quando o medicamento chega, está disponível e não falta no meio do caminho.

Essa mesma perspectiva precisa orientar a saúde suplementar. Para os beneficiários de planos de saúde, a continuidade do cuidado oncológico também depende de regras claras, segurança jurídica, regulação adequada e acesso oportuno aos procedimentos, medicamentos e tecnologias necessários. Embora SUS e saúde suplementar tenham modelos de financiamento, organização e regulação distintos, ambos precisam de políticas perenes.

Essa discussão também passa pela participação social, pacientes e organizações da sociedade civil não podem ser chamados apenas para opinar depois que as decisões já foram tomadas. Quem vive o câncer conhece obstáculos que muitas vezes não aparecem imediatamente nos indicadores, dificuldades para conseguir um exame, problemas na regulação, interrupções de tratamento, deslocamentos longos ou falta de informação, ouvir essas pessoas é uma maneira de entender melhor onde a política está funcionando e onde ainda precisa mudar.

Há, ainda, algo que nenhum indicador consegue medir sozinho, que é a dignidade de quem está enfrentando a doença.

Receber um diagnóstico de câncer já muda a vida de uma pessoa e de sua família, não deveria ser necessário, a partir daí, aprender sozinho a navegar por um sistema complexo para descobrir onde fazer um exame, como conseguir um medicamento ou a quem recorrer quando o tratamento é interrompido. Informação, cuidado multiprofissional e atenção às necessidades psicológicas e sociais também fazem parte do cuidado, no fim, estamos falando de pessoas, não apenas de diagnósticos e procedimentos.

É nesse contexto que a alternância de poder precisa ser vista com cuidado, governos mudam, parlamentares mudam e novas prioridades podem surgir. Isso é parte da democracia, o que não deveria mudar, a cada ciclo eleitoral, é o compromisso do Estado com políticas públicas essenciais.

No câncer, o custo de uma ruptura pode ser alto, já que a doença não espera uma eleição. Quem está aguardando um diagnóstico continua esperando. Quem precisa de um medicamento continua precisando dele. Quem está em tratamento não pode ter sua assistência interrompida porque uma nova gestão decidiu começar tudo novamente.

Isso não significa transformar a PNPCC em uma política intocável, políticas públicas devem ser avaliadas e aprimoradas. O que precisamos evitar é que a mudança de governo signifique a interrupção de políticas e a necessidade de reconstruir, a cada ciclo, aquilo que já foi conquistado.

O Brasil construiu uma base importante com a PNPCC e agora, é preciso fazer essa política chegar à vida das pessoas, fortalecendo a prevenção, reduzindo o tempo até o diagnóstico, ampliando o acesso aos tratamentos, acompanhando a assistência farmacêutica, incorporando de forma responsável as novas tecnologias, reduzindo desigualdades e mantendo o paciente no centro das decisões.

Além do SUS o mesmo precisa ser considerado para a saúde suplementar.

Antes de criar novas estruturas, precisamos fazer funcionar as que já existem e antes de anunciar novas políticas, precisamos verificar se os direitos já reconhecidos estão sendo efetivamente garantidos.

O câncer já faz parte da vida de quase todas as famílias, direta ou indiretamente e por isso, seu enfrentamento não pode ser propriedade de um governo, de um partido ou de uma legislatura.

A política de câncer precisa ser uma política de Estado, e não pode depender dos ciclos de governo, no fim, sua efetividade se mede por uma pergunta simples, mas fundamental, quando uma pessoa precisar do SUS, ela encontrará o cuidado de que precisa, no tempo em que precisa?

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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A Conitec abriu uma consulta pública para analisar o Transplante Alogênico de Células-Tronco Hematopoiéticas de doador não aparentado para Linfoma de Hodgkin.

A CP recebe contribuição até 10 de outubro de 2026.

A participação social é fundamental para o aprimoramento das políticas públicas de saúde e para a qualificação das decisões regulatórias na saúde pública.

Por meio da consulta pública, pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil, empresas e demais interessados no tema podem enviar opiniões, experiências e contribuições que auxiliem para a avaliação da proposta.

Para participar, basta acessar a plataforma Brasil Participativo e selecionar a Consulta Pública que deseja contribuir. Para enviar a contribuição, é necessário fazer login com a conta Gov.br. A página também disponibiliza os documentos técnicos de apoio e o formulário para participação.

Acesse o site e contribua até o dia 10/11 – aqui

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) atua para ampliar o acesso ao exame PCR BCR-ABL para pessoas com Leucemia Mieloide Crônica (LMC) atendidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em setembro de 2026, a associação encaminhou um ofício à Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, solicitando esclarecimentos e providências para assegurar a oferta regular do exame no estado. A iniciativa foi complementada por um pedido de acesso à informação via LAI, que resultou em resposta do Hemorio sobre as dificuldades enfrentadas pela instituição, a retomada do processamento dos exames e as questões que ainda precisam ser solucionadas para garantir a continuidade do serviço.

Em resposta ao pedido, em outubro de 2026, o Hemorio confirmou que enfrentou dificuldades no fornecimento de insumos utilizados na etapa de extração de RNA, em decorrência do insucesso do processo licitatório para aquisição dos materiais, segundo a instituição, o problema provocou a interrupção temporária do processamento laboratorial e o acúmulo de amostras pendentes de análise.

O Hemorio informou que a Fundação Saúde, responsável pela gestão administrativa da unidade e pelos processos de aquisição de insumos, vem realizando a compra dos materiais necessários com recursos próprios. De acordo com a resposta, as coletas e o processamento dos exames já foram retomados, mas ainda há exames acumulados, cujas análises e liberações de resultados estão sendo realizadas progressivamente, com o objetivo de restabelecer a regularidade do serviço.

A instituição também reconheceu a importância do PCR BCR-ABL para avaliar a resposta terapêutica e orientar as condutas médicas de pacientes com LMC, já que o exame permite acompanhar a evolução molecular da doença e identificar possíveis falhas ou resistência ao tratamento, sendo parte essencial da linha de cuidado desses pacientes.

Atuação da sociedade civil para garantir o direito ao cuidado

A iniciativa dá continuidade à atuação da Abrale junto às instâncias de controle social e aos órgãos responsáveis pela política pública de saúde. Em junho de 2026, a associação já havia levado ao Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES-RJ) relatos de pacientes que enfrentavam dificuldades para realizar o exame e na ocasião, foram apresentados dados do canal de Apoio ao Paciente e dos Navegadores Regionais da Abrale, que reuniram 147 registros de dificuldades de acesso ao PCR BCR-ABL entre 2020 e junho de 2026, dos quais 12 eram referentes ao estado do Rio de Janeiro.

A preocupação também foi apresentada pela Abrale durante a discussão sobre a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da LMC, na 154ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), realizada em agosto de 2026. Onde destacamos que a previsão do exame nos protocolos não garante, por si só, sua disponibilidade na prática, sendo necessário assegurar estrutura laboratorial, insumos e fluxos assistenciais adequados.

O exame PCR BCR-ABL foi incorporado ao SUS por meio da Portaria nº 57, de 18 de novembro de 2019. Para a Abrale, a efetivação desse direito depende de sua oferta regular, contínua e em tempo oportuno, para que os profissionais de saúde possam acompanhar a resposta ao tratamento e tomar decisões clínicas com base em informações atualizadas.

Seguiremos acompanhando os desdobramentos e cobrando providências dos órgãos competentes, com o objetivo de contribuir para que a retomada do serviço seja acompanhada de soluções duradouras, com planejamento, transparência e organização da rede, evitando novas interrupções e garantindo que os pacientes com LMC tenham acesso ao monitoramento molecular de que necessitam.

Leia o Oficio Abrale e resposta Hemorio.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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Jantar beneficente e leilão de experiências e itens exclusivos terão arrecadação integralmente destinada às ações da organização

A Abrale – Associação Brasileira de Câncer do Sangue realiza, em 2026, mais uma edição da Noite Solidária, no dia 22 de outubro, no Hotel Unique, em São Paulo. A noite será marcada por um jantar beneficente e por um leilão de experiências e itens exclusivos. Toda a arrecadação será destinada à manutenção e ampliação dos programas oferecidos gratuitamente pela instituição, que há mais de 20 anos atua para ampliar o acesso ao tratamento e promover um cuidado humanizado às pessoas com câncer do sangue em todo o Brasil.

A influenciadora e empresária Fabiana Justus, embaixadora da Abrale, e o influenciador Felipe Theodoro serão os mestres de cerimônia da Noite Solidária, ao lado de parceiros, apoiadores e convidados que se unem à causa.

“A Noite Solidária será um dos momentos mais importantes do ano para a Abrale. Vamos reunir pessoas e empresas que acreditam que ninguém deveria enfrentar um câncer do sangue sozinho. A arrecadação será integralmente destinada aos programas gratuitos da Abrale, que levam orientação, acolhimento e acesso ao melhor tratamento para pacientes de todo o Brasil. Ser embaixadora e mestre de cerimônia dessa noite será uma honra e uma responsabilidade que carrego com enorme gratidão”, afirma Fabiana Justus.

Atualmente, a Abrale disponibiliza orientação a pacientes e familiares, desenvolve iniciativas de educação em saúde e contribui para o fortalecimento de políticas públicas voltadas à equidade no tratamento onco-hematológico.

Somente em 2025, a instituição registrou mais de 7,9 mil atendimentos, com o esclarecimento de dúvidas sobre exames e medicamentos, orientação sobre direitos garantidos por lei e teleconsultas com médicos especialistas.

Na edição anterior, o evento contou com a presença de importantes apoiadores e personalidades, entre eles Sophia Abraão, Tony Ramos, Marina Ruy Barbosa, Caio Castro e Christiane Torloni. Para este ano, a expectativa é reunir cerca de 400 empresários, executivos, lideranças e formadores de opinião.

A Ademicon é a patrocinadora oficial do Evento.

“Participar da Noite Solidária Abrale é reafirmar o compromisso com uma agenda de grande relevância para o impacto social e para a saúde no Brasil. É uma oportunidade de unir pessoas em torno de uma causa que transforma vidas e de contribuir para o trabalho de uma organização que atua há quase de 25 anos para ampliar o acesso ao tratamento e promover mais qualidade de vida às pessoas com câncer do sangue”, destaca a vice-presidente da Abrale, Dina Steagall.

Mais informações sobre o evento estão disponíveis em https://ajude.abrale.org.br/noite-solidaria/

Noite Solidária Abrale
Data: 22 de outubro de 2026, às 19h
Local: Hotel Unique
Endereço: Avenida Brigadeiro Luís Antônio, 4700 – São Paulo (SP)
Valores: Mesa com 10 lugares: R$ 30 mil/ Convite individual: R$ 3 mil
Informações e aquisição de convites: (11) 95421-5968

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Instituto ProPulmão é o grande vencedor desta terceira edição

O Merula Steagall Awards objetiva reconhecer e premiar pessoas e organizações com projetos impactantes para a atenção e cuidados dos pacientes com câncer.
Este ano, em sua terceira edição, o prêmio recebeu mais de 80 projetos incríveis de todo o Brasil, que tratam das melhorias no diagnóstico, tratamento e qualidade de vida de pessoas que vivenciam esta jornada.

Os vencedores por cada categoria foram:

• Cuidado ao Paciente

O Instituto ProPulmão foi o ganhador da categoria e também o grande vencedor desta edição.

Eles receberam o valor de R$ 10 mil para continuar investindo no “ProPulmão Móvel”, que visa ampliar o acesso ao diagnóstico precoce do câncer de pulmão entre pessoas com maior risco, por meio de um programa organizado de rastreamento com tomografia de baixa dose em unidade móvel.

• Políticas Públicas e Advocacy

A Associação de Câncer (Asfecer) venceu com o projeto “Advocacy e navegação oncológica: estratégias para fortalecer a rede de atenção oncológica e a governança do cuidado”.

O projeto tem por finalidade fortalecer a atenção oncológica por meio da integração entre serviços de saúde, gestores e sociedade civil, utilizando estratégias de advocacy, capacitação e navegação de pacientes, e promovendo maior equidade no cuidado oncológico.

• Educação e Informação

Nessa categoria, o vencedor foi o Oncocria, com o projeto “Oncolife Care”, que objetiva ampliar o acesso à informação, prevenção, acolhimento e orientação em saúde oncológica para populações de territórios periféricos, promovendo cuidado humanizado e diagnóstico precoce.

Conheça mais sobre o Instituto ProPulmão

Durante o 13º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, em São Paulo, Dr. Ricardo Sales, cirurgião torácico e presidente do Instituto ProPulmão, e Juliana Franceschini, fisioterapeuta e diretora de pesquisa do Instituto ProPulmão, falaram sobre o projeto “ProPulmão Móvel” no TJCC No Ar, podcast do Movimento TJCC.

“Começamos com a ideia de fazer uma pesquisa no Brasil, porque havia muita discussão se o país teria resultados viáveis para o rastreamento do câncer de pulmão. Conseguimos mostrar que sim. A partir daí, nasceu o desejo de tornar isso acessível para a população brasileira”, comentou o Dr. Ricardo Sales.

No início, por meio de uma parceria com a Universidade Senai Cimatec, o Instituto montou uma unidade e passou a procurar parceiros para conseguir levar o trabalho à população, além de comunicar diretamente com o paciente, a grande razão disso tudo.

“Começamos com a carreta em 2023 e nós conseguimos passar por quatro municípios no estado da Bahia. Iniciamos em Salvador, numa comunidade que é bem próxima de onde a carreta foi construída, até para testarmos todo o seu funcionamento, a questão de energia, de transmissão de dados. Nesses quatro municípios, recebemos o cadastro de pouco mais de 5 mil pessoas interessadas em passar por esse rastreamento. Mas como a gente tem o critério de que a pessoa precisa ser tabagista e ter de 50 a 80 anos, uma boa parte do público ainda era muito jovem ou fumava menos que a quantidade indicada. Então, conseguimos realizar a tomografia em 2.018 pessoas e, dessas, tivemos 18 casos de câncer diagnosticados”, comentou Juliana.

De acordo com Instituto Nacional de Câncer (INCA), no período 2026-20258 serão diagnosticados 35.380 novos casos de câncer de pulmão no Brasil.

No país, apenas cerca de 15% dos casos são diagnosticados em estágio inicial. Como a doença costuma evoluir de forma silenciosa, o diagnóstico frequentemente ocorre quando ela já está avançada, reduzindo as possibilidades de tratamento e de melhores desfechos. O Instituto ProPulmão trabalha para mudar essa realidade.
Conheça mais sobre o projeto acessando www.institutopropulmao.org.br

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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) segue atuando em Sergipe para fortalecer o diálogo com instituições públicas e contribuir para a melhoria do acesso ao cuidado e ao tratamento dos pacientes onco-hematológicos.

Em agosto e setembro, a voluntária da Abrale Vanessa Melo, participou de duas importantes reuniões no estado, levando demandas dos pacientes e buscando encaminhamentos junto às autoridades.

Reunião aborda desafios da oncologia em Sergipe

No dia 18 de agosto, Vanessa Melo participou de uma reunião no gabinete do senador Alessandro Vieira, em Aracaju, juntamente com Fred Gomes, presidente da FIAPACE-SE, pacientes e representantes da equipe do senador.

O encontro teve como objetivo apresentar os principais desafios enfrentados atualmente pelos pacientes oncológicos em Sergipe. Entre os temas discutidos estavam a judicialização de medicamentos e a demora no cumprimento, pela União, de decisões judiciais que garantem o acesso aos tratamentos.

Também foram abordadas questões relacionadas ao funcionamento dos novos hospitais do câncer no estado e à necessidade de uma estrutura de urgência oncológica para atender pacientes que necessitam de assistência imediata.

Vanessa reforçou a importância de garantir o acesso oportuno aos medicamentos judicializados e entregou à assessoria um ofício encaminhado pela Abrale, além de apresentar o pedido de uma reunião entre o senador e a Diretoria de Impacto Social da organização.

Durante a reunião, a equipe do senador informou sobre a existência de propostas legislativas voltadas à redução do tempo para entrega de medicamentos após decisões judiciais favoráveis e à gratuidade de serviços judiciais para pacientes oncológicos, independentemente da renda.

Outro tema apresentado foi a necessidade de revisão da tarifa do Tratamento Fora do Domicílio (TFD) do SUS, considerando os impactos que os deslocamentos para tratamento podem gerar para pacientes e familiares.

Como encaminhamento, foi proposta a elaboração de uma Carta Compromisso com a Causa Oncológica de Sergipe, além de uma nova reunião entre o senador e as instituições que integram a FIAPACE-SE.

Abrale leva demandas dos pacientes ao Ipesaúde

Em outra frente de atuação, Vanessa Melo se reuniu com o presidente do Instituto de Promoção e de Assistência à Saúde de Servidores do Estado de Sergipe (Ipesaúde), Dr. Walter Pinheiro, e sua assessora, Ana, para tratar de dificuldades relatadas por pacientes na assistência onco-hematológica oferecida pelo instituto.

Entre as demandas apresentadas estavam relatos de dificuldades para realização de exames e continuidade de tratamentos em razão de cotas estabelecidas junto às clínicas conveniadas, além da oferta limitada de profissionais especialistas em onco-hematologia.

Como encaminhamento, foi orientado que os pacientes que enfrentarem dificuldades para realizar exames por questões relacionadas a cotas procurem o Programa VOCÊ, responsável pela navegação do paciente oncológico na rede do Ipesaúde. Da mesma forma, em situações de interrupção ou dificuldade para continuidade de quimioterapias, a orientação é buscar o programa de navegação e, caso o problema não seja solucionado, o gabinete da Presidência.

A reunião também abordou a possibilidade de contratação de um médico onco-hematologista para atendimento diretamente no Ipesaúde, reduzindo a dependência da rede credenciada. O presidente solicitou apoio no diálogo com especialistas para divulgar a proposta e avaliar possibilidades de contratação.

Outro ponto discutido foi o tempo de autorização para tratamentos, Vanessa apresentou o caso de uma paciente que aguardou 12 dias para obter autorização para uma imunoterapia prevista no rol de cobertura. O presidente informou que irá avaliar as razões desse prazo e buscar alternativas para aprimorar o fluxo de autorização.

Durante o encontro, Vanessa também apresentou os serviços oferecidos pela Abrale aos pacientes onco-hematológicos e entregou materiais informativos da organização.
A

reunião permitiu ainda um diálogo sobre os desafios da oncologia em Sergipe e as propostas do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC), incluindo a importância da participação do Ipesaúde nas discussões sobre políticas e ações voltadas à oncologia no estado.

O encontro foi marcado pela escuta e pelo diálogo sobre os desafios enfrentados pelos pacientes. A partir dos encaminhamentos, a Abrale seguirá acompanhando as demandas e mantendo o diálogo com as instituições para contribuir com a busca de soluções que favoreçam o acesso adequado e oportuno ao cuidado.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) atuou de maneira estratégica na consulta pública e na reunião final da Conitec, chamando atenção para a necessidade de garantir que o exame de BCR-ABL, incorporado ao SUS desde 2019, esteja efetivamente disponível para o acompanhamento dos pacientes

A atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Leucemia Mieloide Crônica (LMC) colocou em discussão não apenas as melhores recomendações para o diagnóstico e tratamento da doença, mas também um desafio que impacta diretamente a jornada dos pacientes, que é o acesso ao exame de PCR quantitativo para BCR-ABL.

A Abrale atuou em todo esse processo, apresentando contribuição na consulta pública e levando a questão à reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), reconhecemos a importância da atualização do PCDT para qualificar e padronizar a assistência às pessoas com LMC, mas destacamos que um protocolo clínico precisa considerar também as condições necessárias para que suas recomendações sejam efetivamente colocadas em prática.

O PCR quantitativo para BCR-ABL é uma ferramenta essencial no acompanhamento da LMC, por meio do monitoramento molecular, é possível avaliar a resposta ao tratamento, identificar precocemente sinais de resistência aos inibidores de tirosina-quinase (ITQs), subsidiar mudanças terapêuticas e acompanhar a evolução da doença.

O exame também tem papel importante na avaliação de pacientes que apresentam resposta molecular profunda e sustentada e que, conforme critérios clínicos estabelecidos, podem ser considerados para a descontinuação do tratamento.

Assim, a disponibilidade do exame não representa uma etapa acessória do cuidado, mas parte da própria estratégia de acompanhamento da doença.

Um exame incorporado, mas ainda com acesso desigual

A dificuldade de acesso ao PCR BCR-ABL não é uma questão recente. Em 2019, o Observatório de Oncologia publicou o estudo “RT-PCR: o cenário brasileiro deste exame indispensável para o tratamento da Leucemia Mieloide Crônica”, que já apontava importantes barreiras para a realização do exame no SUS.

O estudo destaca que o PCR quantitativo é fundamental para o monitoramento da resposta ao tratamento da LMC, por sua elevada sensibilidade, o exame pode identificar aproximadamente uma célula doente em meio a um milhão de células e permite acompanhar a quantidade do gene BCR-ABL presente no sangue.

Segundo o estudo, após a obtenção e confirmação de resposta citogenética completa, recomenda-se a realização do exame a cada três meses, após a obtenção e confirmação de resposta molecular maior, a periodicidade pode passar para cada seis meses.

A análise também dimensionou a população que dependia desse acompanhamento. Até 2017, 19.733 pacientes com LMC eram tratados no SUS, correspondendo a uma taxa de 9,7 pacientes por 100 mil habitantes, entre 2009 e 2017, essa taxa cresceu 13,2% ao ano, ampliando a quantidade de pessoas que necessitavam do monitoramento molecular na rede pública.

Um levantamento realizado pela Abrale com 357 pacientes com LMC de todo o país, entre aqueles tratados no SUS, 36% relataram dificuldade para realizar o PCR e entre os pacientes que enfrentaram esse problema, 50% apontaram a indisponibilidade do exame no próprio centro de tratamento e 40% relataram que o serviço possuía uma cota muito pequena de exames. Entre aqueles que tiveram dificuldade, 55% aguardaram a liberação ou não conseguiram realizar o procedimento, enquanto 36% pagaram o exame com recursos próprios.

O estudo também investigou a situação em 10 dos principais centros de tratamento do SUS com maior volume de procedimentos terapêuticos para LMC em 2017 e entre eles estavam instituições de referência como o Hospital das Clínicas da FMUSP, HEMORIO, Fundação HEMOPE, Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, Hospital de Clínicas do Paraná, Hospital Ophir Loyola, HC da Unicamp, HC da UFMG, INCA e Hospital de Transplantes do Estado de São Paulo.

Identificando que, entre essas 10 instituições, nenhuma realizava o PCR quantitativo utilizando diretamente recursos específicos do SUS e quatro instituições, equivalentes a 40%, realizavam o exame com recursos próprios; três (30%) utilizavam financiamento da indústria farmacêutica; e outras três (30%) combinavam recursos próprios e apoio da indústria farmacêutica. O estudo considerou como recursos próprios verbas de pesquisas, receitas provenientes da realização de exames para a rede privada e outras parcerias institucionais.

A pesquisa identificou ainda que 18% dos pacientes realizavam o PCR apenas uma vez por ano e 6% realizavam o exame uma vez a cada dois anos ou mais. O estudo alertava que intervalos prolongados podem dificultar a identificação oportuna de alterações na resposta ao tratamento.

Outro aspecto apontado foi o impacto financeiro para os pacientes, considerando, à época, um custo médio de R$ 1.080 por exame no mercado privado, o Observatório estimou que, caso os pacientes tratados no SUS em 2017 realizassem o PCR duas vezes ao ano, o investimento seria de aproximadamente R$ 46,6 milhões, o próprio estudo ressalta, contudo, que laboratórios mais estruturados podem realizar um volume maior de testes a um custo unitário menor.

O levantamento também identificou uma dificuldade adicional, naquele momento, embora o PCR já estivesse previsto no PCDT de Oncologia do Ministério da Saúde, não havia um código padronizado na tabela SUS para ressarcimento do procedimento, o que dificultava tanto o financiamento quanto o próprio mapeamento da quantidade de exames realizados na rede pública.

Os dados ajudam a contextualizar a preocupação apresentada atualmente pela Abrale durante a atualização do PCDT da LMC. Sendo que anos depois, permanece a necessidade de discutir não apenas a recomendação do exame, mas os mecanismos que garantam sua oferta regular, financiamento, organização territorial e acesso no tempo adequado.

Abrale leva o problema à consulta pública

Foi justamente essa preocupação que orientou a contribuição apresentada pela Abrale na consulta pública de atualização do PCDT da LMC.

A organização defendeu que o novo protocolo deixe expressa a necessidade do monitoramento molecular por PCR quantitativo para BCR-ABL como parte do cuidado das pessoas com LMC, garantindo que sua realização ocorra de maneira contínua, oportuna e equitativa, de acordo com a periodicidade prevista para cada etapa do acompanhamento.

A Abrale também chamou atenção para a necessidade de estruturar os caminhos para que esse exame aconteça e entre as propostas apresentadas estão a organização de uma rede de laboratórios de referência, com fluxos definidos entre os serviços de saúde e os laboratórios responsáveis pelo processamento das amostras, além de maior clareza sobre as responsabilidades dos diferentes níveis de gestão.

E que estados e distrito federal tenham condições de organizar a oferta, os fluxos de financiamento e a pactuação das referências laboratoriais, enquanto o Ministério da Saúde possa acompanhar periodicamente a implementação, inclusive por meio de indicadores capazes de identificar desigualdades regionais.

A proposta considera a realidade de um exame que, em algumas regiões, apresenta volume reduzido e pode exigir concentração em centros de referência para garantir qualidade técnica, nesse caso, entretanto, é necessário que a rede de encaminhamento das amostras esteja organizada para que a distância geográfica não se transforme em uma barreira ao cuidado.

“Quem fica responsável por garantir o acesso ao paciente?”

Durante a reunião, a Vice Presidente da Abrale, Dina Steagall, questionou como o paciente pode ter seu direito ao cuidado garantido quando uma tecnologia ou exame está previsto no protocolo, mas não existe capacidade instalada suficiente para sua realização:

“Se o próprio Ministério não consegue organizar a rede para o que está no PCDT ser cumprido, quem fica responsável por garantir para o paciente que ele vai conseguir ter acesso a esse exame, o PCR BCR-ABL?”

A pergunta abriu uma discussão mais ampla sobre a relação entre protocolo clínico, organização da rede de atenção e efetivação do cuidado.

Representantes do Ministério da Saúde esclareceram que o PCDT é o instrumento que estabelece as recomendações clínicas e que a organização da rede envolve outros mecanismos, como linhas de cuidado e pactuações entre União, estados e municípios. Ao mesmo tempo, a discussão reconheceu que existe um desafio estrutural na organização das redes de referência laboratorial.

O representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), Eduardo Davi, destacou a necessidade de uma articulação tripartite para definir uma rede territorial e regional de referência, considerando a realidade de cada estado e a capacidade dos serviços existentes. Segundo ele, ao longo dos anos, referências laboratoriais foram perdidas, e a reconstrução dessa estrutura é uma questão que precisa ser enfrentada de maneira articulada entre os gestores.

A discussão também reforçou que a dificuldade não está necessariamente na recomendação técnica do PCDT, mas na capacidade de a rede de saúde ofertar aquilo que o documento preconiza.

Rio de Janeiro: um exemplo concreto da barreira de acesso

Durante a reunião da Conitec, o problema ganhou uma dimensão ainda mais concreta quando a médica Carla Boquimpani, do HEMORIO, relatou a situação enfrentada no Rio de Janeiro.

Segundo o relato apresentado na reunião, o HEMORIO estava havia cerca de um ano sem realizar o PCR BCR-ABL, enquanto o INCA havia ficado aproximadamente dois anos sem ofertar o exame.

A médica explicou que dificuldades relacionadas a processos de licitação e contratação podem interromper a realização do exame e entre os problemas relatados estão o encerramento de contratos, dificuldades para iniciar novos processos e situações em que empresas deixam de participar das licitações.

O cenário demonstra que a interrupção da oferta pode ocorrer mesmo quando o exame está formalmente incorporado ao SUS e é reconhecido como necessário para o acompanhamento da doença.

A situação do Rio de Janeiro também evidencia como a ausência de uma rede estruturada pode ampliar as desigualdades, segundo o relato apresentado, pacientes de outras regiões precisam encaminhar amostras de sangue para centros especializados, como instituições no Rio de Janeiro e em São Paulo e dependendo da situação, esse deslocamento da amostra pode gerar custos adicionais para o paciente.

A médica também chamou atenção para a necessidade de pensar em diferentes modelos de oferta, ainda durante a reunião, relatou a existência de equipamentos de menor porte utilizados em outros contextos e países, capazes de realizar determinadas etapas do exame em tempo reduzido e com menor necessidade de infraestrutura altamente especializada.

A discussão reforçou que diferentes alternativas podem ser consideradas para ampliar a capacidade da rede, desde que sejam tecnicamente adequadas e estejam inseridas em uma estratégia organizada de acesso.

Quando a falta do exame interfere no tratamento

A dificuldade de acesso ao PCR BCR-ABL não representa apenas um problema administrativo ou de organização da rede, ela pode interferir diretamente na capacidade de acompanhar a evolução da LMC e tomar decisões terapêuticas baseadas em informações atualizadas sobre a resposta do paciente.

Sem o monitoramento molecular adequado, torna-se mais difícil avaliar objetivamente a resposta ao tratamento e identificar, no tempo apropriado, situações que possam demandar investigação ou mudança de conduta.

Durante a reunião da Conitec, a médica do HEMORIO relatou, inclusive, um caso de progressão da doença para leucemia aguda em um paciente em um contexto de ausência de acompanhamento molecular, o relato foi apresentado como exemplo da gravidade que a interrupção do monitoramento pode assumir na prática assistencial.

Esse tipo de situação reforça a importância de olhar para o cuidado de forma integral. Não basta definir qual tratamento deve ser oferecido; é necessário garantir também os exames e as condições que permitem avaliar se esse tratamento está funcionando e qual deve ser o próximo passo.

O desafio vai além do PCDT

A discussão promovida durante a reunião também contou com a participação de representantes do Conselho Nacional de Saúde, que chamaram atenção para a importância de integrar o PCDT às linhas de cuidado.

A avaliação apresentada foi de que, quando o protocolo estabelece uma recomendação, mas não existem caminhos claros para sua execução no território, pacientes e profissionais podem ter dificuldade para compreender onde buscar o atendimento e como acessar determinados procedimentos.

Em municípios menores, por exemplo, pode haver profissionais que têm pouco contato com uma doença específica e pacientes que precisam percorrer diferentes níveis da rede até chegar a um serviço de referência. Sem fluxos bem definidos, essa jornada pode se tornar mais longa e complexa.

A discussão também abordou o impacto da judicialização quando o sistema não consegue oferecer, de maneira organizada, aquilo que é necessário para o cuidado, quando exames e outros componentes da assistência não estão disponíveis, a busca por soluções pode acabar sendo transferida para pacientes, famílias, municípios ou órgãos do sistema de Justiça.

Para a Abrale, esse cenário demonstra a importância de pensar a política pública para além da elaboração do documento técnico e que o paciente precisa conseguir navegar pelo sistema e encontrar, na prática, o cuidado previsto no protocolo.

Da incorporação à implementação: um desafio para o SUS

A situação do PCR BCR-ABL na LMC representa, para a Abrale, um exemplo de um desafio mais amplo da política de saúde: o intervalo entre a incorporação de uma tecnologia e sua efetiva disponibilização para quem precisa dela.

No caso da LMC, o exame já possui previsão no SUS há anos e ainda assim, persistem dificuldades relacionadas à oferta, à distribuição territorial, à definição de referências, à logística das amostras e à continuidade dos serviços.

Por isso, a Abrale defende que a atualização do PCDT seja acompanhada de uma discussão sobre sua implementação e sobre os instrumentos necessários para que as recomendações clínicas possam ser executadas.

Isso significa olhar para toda a jornada de maneira integrada, quem solicita, onde o paciente realiza a coleta, para onde a amostra é encaminhada, quem processa o material, como o resultado retorna ao serviço que acompanha o paciente e em quanto tempo essa informação estará disponível para orientar a conduta clínica.

Sem essa cadeia funcionando de maneira adequada, existe o risco de que uma recomendação tecnicamente estabelecida não se converta em cuidado efetivo.

Participação social para qualificar as políticas públicas

A atuação da Abrale na atualização do PCDT da LMC demonstra a importância da participação social na construção e no aprimoramento das políticas públicas de saúde.

Por meio da consulta pública, levamos à Conitec a experiência acumulada junto aos pacientes e chamamos atenção para uma barreira que pode não ser plenamente identificada apenas pela análise do protocolo, que é o que acontece quando o exame está incorporado, é necessário para o cuidado, mas o paciente não consegue realizá-lo?

Ao apresentar essa questão e levar o exemplo do Rio de Janeiro para a discussão, a Abrale contribuiu para ampliar o debate sobre a implementação do PCDT e sobre a necessidade de fortalecer as redes de referência laboratorial.

Ao final da reunião, a Vice Presidente da Abrale destacou que a discussão do problema já representa um passo importante para a construção de soluções e reforçou a disponibilidade da organização para contribuir com o Ministério da Saúde, gestores, profissionais e demais atores envolvidos.

A Abrale seguirá acompanhando a atualização do PCDT da LMC e defendendo que a definição das melhores condutas clínicas seja acompanhada de mecanismos capazes de garantir sua execução na prática.

Porque, para quem vive com LMC, o acesso não termina quando uma tecnologia é incorporada ou quando uma recomendação é publicada, é preciso que o exame esteja disponível, que o resultado chegue no tempo adequado e que o profissional tenha as informações necessárias para tomar a melhor decisão para aquele paciente.

Assista na íntegra a participação da Abrale na reunião da Conitec.

Leia a contribuição completa da Abrale para o PCDT de LMC.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale

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