Abrale promove audiência pública e mobilização em Brasília para ampliar acesso de pacientes com leucemia mieloide crônica

Na última quarta-feira (27/8), a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia promoveu, em parceria com a deputada Flávia Morais (PDT-GO), uma audiência pública na Câmara dos Deputados, em Brasília, para debater os desafios enfrentados pelas pessoas com Leucemia Mieloide Crônica (LMC). O encontro reuniu parlamentares, médicos, pacientes e entidades da sociedade civil, e teve como foco a necessidade de ampliar o acesso a exames de diagnóstico, monitoramento e medicamentos adequados, incluindo as terapias de terceira linha, ainda ausentes no SUS.

Trabalho contínuo em defesa dos pacientes

A Abrale tem atuado de forma constante para ampliar o acesso dos pacientes de LMC a terapias inovadoras. A entidade foi protagonista nos debates que levaram à incorporação do asciminibe na saúde suplementar em 2024 e, agora, concentra esforços para que o medicamento também seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo equidade no tratamento.

Outro ponto central é o exame PCR-ABL, fundamental para diagnóstico e monitoramento da LMC. Apesar de aprovado pelo SUS em 2019, ainda não está disponível em todos os CACONs e UNACONs, deixando pacientes sem assistência adequada. Para mapear esse cenário, a Abrale está atualmente conduzindo uma pesquisa nacional com serviços oncológicos, para identificar onde o exame é oferecido.

Mobilização da Abrale no Congresso

Durante o dia, representantes da Abrale e do Instituto Camaleão visitaram gabinetes de deputados e senadores aliados, solicitando apoio à incorporação do asciminibe no SUS e convidando parlamentares a assinarem uma carta de requerimento que reforça a demanda.

Desafios no acesso a exames e medicamentos

Na Audiência, a Abrale apresentou dados sobre a jornada do paciente com LMC, destacando a importância dos exames de PCR-ABL, fundamentais para diagnóstico e acompanhamento da doença. A associação também ressaltou o desabastecimento de medicamentos de primeira e segunda linha no SUS e a ausência de terapias de terceira linha na rede pública.

Luana Lima, gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, lembrou que já existe diferença entre os sistemas de saúde.

“Na saúde suplementar, desde 2024, foi garantida a 3ª linha de tratamento. No SUS, há desabastecimento de medicamentos de 1ª e 2ª linha e ausência de opção terapêutica em terceira linha. Nenhuma vida deve ser perdida por falta de acesso ao diagnóstico, exames e tratamentos para a LMC. Precisamos garantir o direito à vida e ao cuidado integral para todos os pacientes de LMC hoje no Brasil.”

 

Voz dos pacientes e da sociedade civil

Flavia Maoli, presidente do Instituto Camaleão, compartilhou a perspectiva dos pacientes oncológicos:

“Existem dois momentos de dor: o diagnóstico e a troca de protocolo terapêutico, quando os quimioterápicos não têm o efeito desejado. Saber que ainda existe alguma opção, que ainda há esperança de tratamento, isso nos ajuda a seguir vivendo.”

A paciente Vanessa Melo, integrante do Comitê de Pacientes da Abrale, reforçou a urgência de garantir acesso ao que já foi incorporado no SUS:

“Se todos os pacientes tivessem acesso aos medicamentos já incorporados, mais pessoas teriam qualidade de vida.”

Contribuição da comunidade médica

Jorge Vaz, médico representante da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), destacou que os medicamentos disponíveis atualmente são eficazes, práticos e não demandam uma logística complexa.

“Até 2002, a LMC só podia ser tratada com transplante de medula óssea, com eficácia em apenas 15% dos casos. Hoje, a doença é controlada com medicações orais que anulam sua progressão. Portanto, não há uma cara logística de provimento, e o número de pacientes que precisarão desses recursos é cada vez menor, porque são tratados melhor desde o início.”

Compromisso político

Encerrando a audiência, a deputada Flávia Morais informou que buscará o Ministério da Saúde para entender os obstáculos que impedem a disponibilização das terapias já aprovadas:

“Precisamos saber se o que está faltando é recurso ou estratégia, porque sabemos que a terapia adequada já foi aprovada, mas ainda não está disponibilizada.”

 

Ato público no Hall da Taquigrafia

Além da audiência, a Abrale realizou um ato público no Hall da Taquigrafia da Câmara dos Deputados, com um stand interativo. Parlamentares, assessores e visitantes participaram de um quiz sobre a LMC, que buscou chamar a atenção para a doença e sensibilizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce e do acesso contínuo ao tratamento.

Ao final, a deputada Flávia Morais fez uma fala em apoio aos pacientes e agradeceu às instituições pelo engajamento.

Próximos passos

Com essa agenda, a Abrale reafirma seu papel de liderança no advocacy em saúde, unindo pacientes, médicos, sociedade civil e Parlamento para garantir que nenhuma pessoa com LMC no Brasil fique sem diagnóstico adequado, exames regulares e acesso ao tratamento completo.

Por Aline Costa, Políticas Públicas e Advocacy Abrale.