Em meio à pandemia, Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia faz apelo

Abrale lembra que pacientes encarando outras doenças também devem ser ouvidos

Merula Steagall, fundadora e presidente da Abrale

Com o novo coronavírus alterando radicalmente a rotina de todos – de bebês a idosos, de ricos a pobres, de profissionais da saúde a políticos, do mundo todo –, fica difícil falar sobre qualquer outro problema de saúde neste momento. Acontece que, infelizmente, há milhares de doenças que carecem de tratamentos e inúmeros pacientes desassistidos: histórias que precedem a quarentena e que persistirão quando esse furacão passar.

Em tempo difíceis como esses, torna-se mais importante ainda o trabalho de instituições como a Abrale, que buscam empoderar e dar as ferramentas para que pacientes com doenças hematológicas (linfoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia, PTI, mieloproliferativas, talassemia, entre outras) estejam informados e não interrompam seu tratamento, mesmo diante dos solavancos que o mundo está passando.

Com isso em mente, por meio da campanha “Saia de casa só se for para fazer o bem!”, temos colocado nossos esforços para estimular a população a doar sangue e ajudar milhões de pessoas que dependem dessas doações para viver. Em relação as orientações sobre a pandemia e o câncer, lançamos o portal SOS Coronavírus, especialmente para os pacientes oncológicos tirarem dúvidas sobre a Covid-19 e assuntos relacionados ao tratamento da doença durante este momento desafiador.

Disponibilizamos ainda uma série de vídeos informativo em nosso canal no YouTube, para responder à muitas dúvidas que chegam diariamente aos canais de comunicação da entidade. O objetivo desses canais é explicar, de forma simples e direta, como os pacientes com câncer podem enfrentar esse momento.

Também em busca de melhorar o acesso e os desfechos dos tratamentos no Brasil, a Abrale, que luta há 18 anos para melhorar a vida dos pacientes com doenças no sangue, está em contato contínuo com os gestores estaduais e Ministério da Saúde, acompanhando de perto as medidas em andamento para atendimento as demandas dos pacientes que representa. Como exemplo, podemos citar o abaixo-assinado criado para que o tratamento da mielofibrose, um câncer raro, seja oferecido pelo Ministério da Saúde.

Essa petição faz parte da campanha “Procura-se”, criada pela Associação em 2018 para ampliar o conhecimento sobre a doença. O objetivo é informar pacientes e profissionais da saúde sobre a existência de uma instituição que oferece gratuitamente apoio e informações, fundamentais para o melhor entendimento e definição do tratamento adequado para aqueles que tem mielofibrose.

O paciente com mielofibrose – câncer sanguíneo raro, mais prevalente entre pessoas acima de 50 anos – é um dos exemplos que integram o grupo de risco exposto ao Coronavírus e, por isso, merece atenção neste momento delicado. Apesar de haver um tratamento disponível no Brasil que melhora substancialmente a qualidade de vida desses pacientes e, sobretudo, possibilita mais anos de vida a eles, o tratamento ainda não está disponível no SUS.

A doença, desencadeada pelo mal funcionamento das células-tronco, acaba sendo preterida mesmo em tempos “normais”. Essa condição debilitante é desafiadora desde o início da jornada do paciente, dado que aproximadamente um terço (32%) dos casos demora mais de dois anos para obter a confirmação do diagnóstico, de acordo com levantamento da Abrale.

Depois da saga para descobrir o que vem causando cansaço sem motivo específico, fraqueza, suor noturno em excesso, falta de ar, perda de apetite, dor ou desconforto no abdômen, entre outros sintomas, os pacientes enfrentam a dura realidade do acesso aos tratamentos no sistema público de saúde.

Por ser paciente de uma doença também rara no sangue, chamada talassemia, e ter o privilégio de sempre ter tido acesso aos melhores tratamentos, luto para que meu caso seja não seja a exceção. Assim, confio que empoderar os pacientes e informar a sociedade é a maneira mais eficiente de engajar novos aliados à nossa causa e realmente fazer a diferença na “saúde” que queremos para o nosso país.

Pacientes conscientes que buscam seus direitos e cidadãos empáticos que escolhem contribuir com a causa, certamente impulsionarão mudanças que farão a diferença na vida de milhares de brasileiros que, a qualquer momento, podem precisar enfrentar o desafio de uma doença complexa. Vamos continuar construindo pontes entre quem precisa e quem pode ajudar. Poder ajudar é um privilégio!

 

Fonte: Estúdio Folha