Escassez de dados sobre mieloma múltiplo prejudica elaboração de políticas públicas

Pacientes têm dificuldade para chegar ao diagnóstico e passam por vários médicos até o resultado final

“Março borgonha” é o mês de conscientização do mieloma múltiplo, câncer que acomete, na maior parte dos casos, pessoas acima dos 50 anos, mas que também pode atingir adultos jovens.

O mieloma múltiplo se desenvolve quando os plasmócitos, tipo de células de defesa, tornam-se defeituosos e se acumulam na medula óssea. Eles formam os plasmocitomas, que são considerados um tumor maligno, por se tratar de um aglomerado de células doentes que atrapalham o bom funcionamento das células saudáveis.

Para saber como a doença se apresenta no Brasil, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) entende que é importante estar em contato com pacientes e, por meio de pesquisas, realiza as chamadas Jornadas de Pacientes Abrale.

Embora seja uma doença rara, saber como o mieloma se desenvolve na população é fator essencial para entender como vem acontecendo o diagnóstico e tratamento no país. Mas, infelizmente, os órgãos de saúde brasileiros ainda não fazem esse levantamento.

No Instituto Nacional de Câncer (Inca), por exemplo, não há estatísticas para a doença. Segundo dados internacionais, o mieloma atinge quatro a cada cem mil pessoas, o que representaria cerca de 8.000 casos anuais por aqui.

Na Jornada do Mieloma Múltiplo, iniciada em 2021 com 51 pacientes desse tipo de câncer e ainda em andamento, alguns dados chamaram atenção: 41,2% dos entrevistados tiveram dificuldade para chegar ao diagnóstico e 76,2% passaram por vários médicos até chegar ao resultado final. Para 25% dos pacientes, o tratamento foi iniciado somente dois meses após o diagnóstico.

Felizmente, há novidades terapêuticas com excelentes respostas em pacientes de primeira linha ou em recidiva —quando o primeiro tratamento ou a doença persistem.

Na Jornada do Mieloma Mútliplo foi identificado que as barreiras no acesso via sistemas público e privado de saúde prejudicam os pacientes ao privá-los dos melhores resultados no tratamento.

Hoje, alguns dos principais imunoterápicos existentes não estão disponíveis via planos de saúde e Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, o paciente acaba por ter possibilidades reduzidas de remissão completa, além de gerar maior custo ao sistema.

A necessidade de mudanças é urgente. Órgãos como a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) precisam dar maior atenção para as novas opções terapêuticas de combate ao mieloma múltiplo e outros tipos de câncer.

Empresas precisam ampliar o diálogo com o poder público e avaliar oportunidades de melhorar os custos para garantir amplo acesso dos produtos no país.

A Abrale trabalha incansavelmente para que as políticas públicas brasileiras em saúde sejam prioridade. Além das pesquisas com pacientes, nos últimos anos também divulgamos inúmeras consultas públicas para a inclusão de novos medicamentos no rol da ANS e da Conitec, além de reuniões com autoridades para que os pacientes estejam sempre no centro das atenções. Afinal, o câncer não espera.

Acompanhe o trabalho da organização e junte-se a essa causa no www.abrale.org.br.

 

Fonte: Folha de S. Paulo