No dia 18 de março, o time de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale esteve…
Abrale em Brasília: Fortalecendo a Luta pelo Combate ao Mieloma Múltiplo e Garantindo Tratamentos Adequados
Em 19 de março, a equipe de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, composta por Luana Lima, Thais Mendes e Aline Costa, teve uma agenda em Brasília, acompanhada por Rogério Oliveira, paciente de mieloma múltiplo e presidente da Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo (ABRAMM). Juntos, discutiram com parlamentares sobre a importância da atenção ao mieloma múltiplo no Brasil. A partir das necessidade identificadas, foi entregue aos deputados federais uma Carta Compromisso pela Garantia de Cuidados ao Paciente com Mieloma Múltiplo no Brasil, solicitando que os parlamentares assumam o compromisso de implementar políticas públicas que assegurem o diagnóstico precoce e o tratamento adequado para os pacientes com essa doença rara e grave.
A carta enfatizou a necessidade de ações efetivas a diversas questões críticas, como o registro do mieloma múltiplo como patologia monitorada pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA), a garantia do cumprimento do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o tratamento da doença, a ampliação do acesso a tratamentos avançados, como terapias-alvo e imunoterapias, e a descentralização do transplante de medula óssea (TMO), essencial para a eficácia do tratamento.
O mieloma múltiplo, que representa entre 10% e 15% dos cânceres hematológicos e cerca de 1% de todas as neoplasias malignas no mundo, têm mostrado números alarmantes, com mais de 176 mil novos casos e 117 mil óbitos registrados em 2020, segundo a Agência Internacional para Pesquisa em Câncer (IARC/OMS). No Brasil, a doença tem uma incidência de 1,24 casos por 100 mil habitantes, conforme o Observatório de Oncologia (2024). Esses números reforçam a urgência de um sistema de saúde que seja capaz de garantir tratamento eficaz e digno aos pacientes.
As ações em Brasília receberam o apoio da Flávia Morais, que se comprometeu com o tema e, proporcionou a iluminação do Congresso Nacional de vermelho, em comemoração ao Março Borgonha, no dia 20/03, destacando ainda mais a importância de se falar sobre o mieloma múltiplo no Brasil.
A ação também envolveu a entrega da carta ao Deputado Alex Manente, autor do PL 2364/2021, que propõe a criação da campanha “Março Borgonha” em alusão ao mieloma múltiplo. A tramitação do projeto no Senado Federal foi discutida, com a expectativa de que sua continuidade garanta visibilidade e mais apoio à causa. A presença de Rogério Oliveira, que articulou com o deputado a criação do projeto, foi essencial para dar continuidade a essa importante agenda.
A Abrale destaca que, além das ações informativas e de sensibilização sobre a doença, é necessário que sejam feitas ações pela garantia dos direitos dos pacientes, que necessitam do cuidado integral e do cumprimento das leis existentes.
Fonte: Políticas Públicas e Advocacy ABRALE