Abrale Participa do Hemo 2023: Debates e Demandas em Destaque

Nos dias 25 a 28 de outubro a Abrale participou do Hemo 2023. O Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (HEMO), organizado pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) contou com nomes de referência na área, debatendo temas como Hemoterapia, Terapia Celular e TMO, Onco-hematologia, Hematologia Pediátrica, Hemostasia e Trombose, Anemias, Citometria de Fluxo, Hematologia e Hemoterapia Laboratorial, e Cuidados Paliativos.

No primeiro dia de evento ocorreu o 13º Fórum Educacional das Instituições de Apoio à Pacientes portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas, organizado por Melissa Pereira, Gerente de Apoio ao Paciente na Abrale. Ao longo do dia, o evento reuniu 6 entidades de apoio ao paciente, e nomes como os Drs. Carlos Chiattone, Angelo Maiolino e Renato Cunha, da ABHH, Luana Lima, Talita Garrido e Melissa Pereira da ABRALE, assim como Tiago Farina Matos, advogado sanitarista, palestrante e consultor em Advocacy na área da saúde.

Durante o evento, o Dr. Carlos Chiattone, diretor de Relações Institucionais da ABHH, destacou a importância da jornada do paciente e o papel fundamental da Abrale na criação do comitê de pacientes. Luana Lima, moderadora do painel, enfatizou o direito do paciente e a necessidade de uma escuta atenta.

“Vemos um movimento novo surgindo das associações com as Políticas Públicas. Um trabalho cooperativo e  de base com o paciente.” Luana Lima  

Dr. Renato Cunha do comitê de equidade da ABHH,  abordou as diferentes dificuldades  do sistema de saúde em cada estado destacando o direito ao acesso equânime dos pacientes. Renato ainda mencionou o mapeamento que vem sendo realizado pelo comitê de equidade da ABHH, que resultará em um banco de dados e um manual de equidade público. Thiago Farina apontou os principais desafios no acesso ao tratamento e o gargalo que enfrentamos na saúde pública. Destacou que o sistema de saúde é dividido em castas e extremamente desigual.

“Não podemos permitir que a equidade não seja uma base, a criação do comitê da Abhh foi essencial. A equidade historicamente acaba não sendo um pilar das Políticas Públicas.” Tiago Farina Matos

Itaciara Monteiro representou o comitê de pacientes da ABRALE na discussão, contando sobre a criação do comitê e como funciona a troca de experiência entre os pacientes. 

“Criamos o comitê a 5 anos, onde chamamos pacientes que conhecem sua patologia. É muito importante o paciente ser ouvido, a troca de experiência, saber o que estes pacientes estão passando, entender seu atendimento. A  falta de atenção dos médicos é um problema sempre mencionado, e o comitê atua para capacitar estes pacientes para ocupar seu local de fala” Itaciara Monteiro

Talita Garrido, membro da equipe de políticas públicas da ABRASTA, discutiu as dificuldades no acesso à saúde e a necessidade de empoderar os pacientes. Ela ressaltou as diferenças entre pacientes de diferentes condições e a existência de um gargalo assistencial significativo.

Deste debate, surgiram algumas demandas a serem construídas em conjunto pelas associações. Como a construção de ações de advocacy consistentes, com pautas bem definidas e muito diálogo. Outra sugestão de demanda foi levantar os pareceres contrários a incorporação de medicamentos na CONITEC e examinar como funciona o sistema de análise da mesma, para poder contribuir com melhorias no sistema. 

Nos demais dias de evento, também foi apresentado a produção Científica da Abrale/Abrasta: Jornada do Paciente com Talassemia, Jornada de Mieloma e Impacto da Vacinação em Pacientes Onco Hematológicos, por Nina Melo e Fernanda Cristina. Além do painel de debate sobre o uso das redes sociais na campanha de doação de sangue, apresentado por Catarina Rodrigues.

Também teve destaque o  Fórum de Equidade da ABHH. Durante o painel da manhã, o debate ficou em torno do sistema da Conitec e das mudanças que este necessita. Foi apresentado o histórico de incorporação de medicamentos na Conitec, e as perspectivas de  equidade para melhoria do diagnóstico.

Helaine Carneiro Capucho,  colaborou para a implementação dos processos de trabalho da então recém-criada Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC, e trouxe sua experiência para fomentar o debate.

“A Conitec não é independente, falamos de indicados para compor a Conitec, e não necessariamente de pessoas que entendem de ATS e estão preocupadas com políticas de saúde. As polícias públicas devem permitir o acesso ao sistema de saúde de maneira equânime” Helaine Carneiro

A falta de cumprimento das leis vigentes também foi muito pautada, como exemplo, foi citado o prazo estipulado para disponibilização de um medicamento incorporado ao SUS, que por lei seria 180 dias, mas atualmente pode chegar a 360 dias.

O acesso efetivo à equidade deve ser melhor trabalhado no sistema de saúde, apontou Dr Marques, presidente da ABHH: “Possuímos um gargalo imenso na saúde pública, e que aumenta ano após ano. Estamos dependendo cada vez mais de emendas na saúde, acabando nas mãos do legislativo.”

Camila Pepe, Consultora de Economia da Saúde da Origin Health, trouxe pontuações sobre a análise econômica de uma nova tecnologia na Conitec. A restrição orçamentária foi um ponto muito mencionado, assim como a análise dos custos e benefícios da tecnologia.

“Acompanhar a jornada do paciente para análise econômica é fundamental. Não temos um limiar, temos uma pré definição somente na Conitec a Ans não possui. A falta de dados do sistema de saúde dificulta uma análise realista.” Camila Pepe

A efetividade da Lei dos 30 e 60 dias no SUS, também foi foco de debate. No sistema único de saúde, é uma raridade o diagnóstico precoce e o início do tratamento em tempo hábil. A falta de dados é um problema real e que impacta diretamente na vida do paciente. Temos somente 10% do registro de cânceres no país, e a maioria dos dados são velhos e ultrapassados, apontou o Hematologista do Hospital Mãe de Deus de Porto Alegre, Marcelo Capra, que trouxe a experiência de nova gestão no hospital público para debate.

“É possível ver os gargalos por meio dos pacientes, mas dá trabalho e a falta de dados não ajuda.” Marcelo Capra

 

 

Dra Catherine Moura, CEO da Abrale, participou dos painéis “O potencial de ações de Advocacy nas transformações sociais”, juntamente com Andréa Gozetto e Christine J. T. Battistini, e “Como a colaboração multissetorial pode contribuir com o acesso aos medicamentos especiais?”. Dra Catherine trouxe para o debate a atuação das ONG’s na construção de políticas públicas, tendo como base a atuação da Abrale na defesa do direito dos pacientes.