Terapias e tratamentos de Mieloma múltiplo é tema de audiência pública

A comissão especial da Câmara dos Deputados que acompanha as ações de combate ao câncer no Brasil realizou audiência pública nesta quinta-feira (5) sobre terapias e tratamento de mieloma múltiplo no Sistema Único de Saúde (SUS). O debate foi proposto pela deputada Silvia Cristina (PL-RO) e conduzido pelo presidente da comissão, deputado Weliton Prado (Solidariedade).

Em fala inicial, o deputado ressaltou que a estimativa é que 7.600 novos casos de mieloma múltiplo sejam identificados por ano no Brasil, apontando que um dos principais problemas no combate ao câncer no País é a gestão de medicamentos e a incorporação de novas tecnologias que permitam ao paciente aumentar suas chances de cura e sobrevida.

“Hoje, os pacientes com mieloma não conseguem ter um tratamento de qualidade no SUS. Por isso, um dos principais objetivos desta audiência, além de colocar em evidência as dificuldades de acesso ao tratamento de mieloma no SUS, é rever a decisão recente da Conitec que não autorizou a incorporação de alguns medicamentos no SUS, que já são aprovados na Anvisa.” Weliton Prado, Deputado Federal

A Abrale foi convidada a participar por meio da representação da Coordenadora de políticas públicas e advocacy, Luana Ferreira Lima, que trouxe para o debate um pouco da jornada e perspectiva do paciente. Inicialmente, foi apresentada pesquisa desenvolvida pelo observatório de oncologia, a respeito da realidade do diagnóstico e acesso ao tratamento do mieloma para o paciente.

“Nós fizemos uma pesquisa recente, agora em 2023, com 164 pacientes de mieloma múltiplo cadastrados no nosso banco de dados. Então, para a gente entender um pouquinho dessa realidade, fizemos algumas perguntas, como por exemplo: como o paciente descobriu a doença, e 43% afirmam terem descoberto fazendo exames em consultas de rotina, somente 57% procurou realmente um médico para saber quais eram os sintomas que estavam sentindo.” Luana Lima

Segundo a pesquisa apresentada, o tempo para receber o diagnóstico na rede pública de saúde acaba sendo maior, chegando a levar mais de 6 meses na fila de espera para uma consulta, exame ou início de tratamento. 82% dos pacientes entrevistados passaram por vários médicos até chegar ao diagnóstico. 42% tiveram diagnóstico inconclusivo ou dúvidas sobre esse diagnóstico. Luana também mencionou a lei dos 30 e 60 dias e as dificuldades em seu cumprimento.

Luana também pontuou sobre a necessidade de uma discussão mais aprofundada sobre as necessidades médicas não atendidas, reforçando que os  pacientes de mieloma múltiplo que estão em tratamento no SUS possuem uma clara necessidade não atendida, sobretudo os pacientes que recaem ou são refratários, sendo necessária a incorporação dos medicamentos daratumumabe e carfilzomibe, discutidos na  122ª Reunião da Conitec. 

“O impacto no desfecho do tratamento do paciente versus o impacto social econômico tem que ser levado em consideração.” Luana Lima

Também estavam presentes no debate  Eduardo David Gomes de Sousa, Assessor Técnico do Gabinete da Secretaria de Atenção Especializada da Saúde (SAES) do Ministério da Saúde, Ricardo De Sá Begni, Chefe do Setor de Hematologia do Instituto Nacional de Câncer – INCA, Jorge Vaz Pinto Neto, Vice-Diretor de Comunicação da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH e Christine Battistini, Fundadora e Presidente da International Myeloma Foundation Latin America – IMF.

Dr. Jorge Vaz da ABHH trouxe dados para pautar a situação do tratamento de mieloma em um momento de recidiva, dentro do serviço público de saúde.

“A questão da doença no momento da recidiva é claramente uma necessidade médica não atendida no contexto dos tratamentos do sistema público de saúde.” Dr. Jorge Vaz

Christel Arce, diretora de acesso da Janssen Brasil contribuiu trazendo o histórico de tratamento da doença desde a década de 80, mencionando o atraso da saúde pública brasileira no que diz respeito a novas tecnologias para tratamento. 

“Até os anos 80 os pacientes com mieloma múltiplo não tinham opções de tratamento e só utilizavam a quimioterapia. A primeira grande revolução do tratamento foi o transplante de medula óssea no ano de 1983, a segunda grande revolução chegou 20 anos depois. E a terceira grande revolução, chegou 10 anos depois” Christel Arce

As demais representações reforçaram em sua fala a atuação do Ministério da Saúde e da Conitec na incorporação de tecnologias, custo e efetividade de medicamentos, direito do paciente e a gestão da saúde no país. 

Como encaminhamento final, o deputado Weliton Prado tomou a liberdade de, com base em tudo que foi exposto na audiência, marcar uma reunião com Carlos Gadelha e solicitar uma Audiência Pública para debater a incorporação do  Daratumumabe + Carfilzomibe + Dexametasona, e ter uma resposta positiva para os pacientes.

Assista a Audiência Pública na íntegra clicando aqui!

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