Pacientes de mielofibrose, a luta continua!

 

Abrale se reúne com a Conitec e encaminha abaixo-assinado com mais de 2 mil assinaturas

A mielofibrose é um tipo raro de câncer do sangue que tem como principal característica a produção anormal das células sanguíneas (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). Esse distúrbio faz que um tecido fibroso (parecido com uma cicatriz) seja formado na medula óssea. A doença pode ser classificada como primária, quando aparece sem causa conhecida, ou como secundária, quando evolui a partir de outras doenças, como policitemia vera ou trombocitemia essencial.

Entre os dias 21 de fevereiro e 13 de março de 2020, o Ministério da Saúde abriu uma consulta pública para a incorporação do Ruxolitinibe para tratamento de pacientes com mielofibrose primária, mielofibrose pós-policitemia vera ou mielofibrose pós-trombocitemia essencial, de risco intermediário-2 ou alto. Sendo este o único tratamento disponível e estudado para esta patologia.

A Conitec recomendou inicialmente a não incorporação no SUS do Ruxolitinibe. Entretanto, a Abrale e os pacientes não desistiram. No dia 15 de abril de 2020, nos reunimos virtualmente com a equipe técnica da Conitec para dar voz aos pacientes. Na ocasião, Fernanda Foz, advogada e portadora de mielofibrose, explicou como o Ruxolitinibe é fundamental para sua vida. Representaram a Abrale neste encontro Fabio Fedozzi (diretor executivo), Wilson Follador (consultor em farmacoeconomia) e Tiago Cepas (analista de políticas públicas). O resultado da reunião foi positivo: a equipe técnica levou em consideração os diferentes pontos de vistas e, ao fim do encontro, se comprometeram a transmitir as informações para todos os membros da Conitec.

Neste mesmo período, começamos um abaixo-assinado para que familiares, amigos e pacientes de mielofibrose pudessem somar esforços e pressionar o governo para a incorporação deste medicamento. No dia 1 de junho, foi encerrada a coleta de assinaturas. Após auditoria, foram encaminhadas para o Ministério da Saúde 2.955 assinaturas em prol dos pacientes, favoráveis a incorporação do Ruxolitinibe. Este documento será apresentado na reunião da Conitec, que ocorrerá entre os dias 3 e 4 de junho, sendo esta a última instância de decisão. 

A Conitec publicou a pauta para a próxima reunião do Plenário. Como citado, estamos em constante contato com o governo para reforçar a necessidade desta incorporação. O mundo vive períodos incertos, mas a Abrale continuará a trabalhar por todos os pacientes. Em breve, divulgaremos a decisão do governo, fique de olho nas redes sociais!

Confira a solicitação de reunião com a Conitec: https://bit.ly/371Sflq

Confira o ofício enviado com as 2.955 assinaturas: https://bit.ly/2XqnAL8