Acesso à informação acelera tratamento de mieloma múltiplo

Campanha itinerante com exposição, oficinas e palestras propõe aos visitantes uma imersão na doença, seus principais sintomas e tratamentos

A cada ano surgem no Brasil cerca de sete mil novos casos de mieloma múltiplo, ou seja, 21 novos casos são diagnosticados em média todos os dias. No entanto, pela falta de obrigatoriedade na notificação, suspeita-se que esse número seja bem maior. Nos Estados Unidos, são 19 mil diagnósticos realizados todos os anos[1].

Segundo tipo de câncer do sangue em número de casos, o mieloma múltiplo afeta o sistema hematológico e causa complicações nos ossos e nos rins, decorrentes de problemas no sangue causados pela doença como anemia, coagulação anormal, fadiga e infecção. Os rins podem apresentar insuficiência[2-4] e necessitar de diálise[2-5]. Entre os problemas ósseos estão lesões líticas, osteopenia e hipercalcemia. Neste caso, os ossos mais afetados costumam ser os da coluna vertebral, com destaque para a região lombar, os da pélvis e da caixa torácica. O paciente com mieloma múltiplo pode ter, ainda, dificuldades de mobilidade[4].

Apesar do quadro clínico de quem tem mieloma múltiplo apresentar tantas complicações, uma pesquisa recente conduzida pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) aponta que pelo menos um em cada quatro pacientes demora até um ano para procurar o médico após sentir os primeiros sintomas. Receber o diagnóstico correto também leva tempo: a jornada desse paciente pode durar de seis meses a até um ano depois de chegar ao consultório médico[6].

Para conscientizar a população sobre sinais e sintomas sobre essa doença foi aberto nesta quarta-feira (11) em São Paulo o ‘Espaço Mieloma Múltiplo – Mais Próximos Mais Fortes’, que conta com uma programação especial. Resultado da parceria entre a Amgen e a Myeloma International Foundation Latin America (IMF), a iniciativa é parte da campanha Mais Próximos Mais Fortes – um movimento de conscientização sobre o mieloma. A exposição itinerante, inaugurada no Museu da Casa Brasileira, na zona sul da capital paulista, vai passar nos próximos meses pelo Rio de Janeiro, Salvador e Brasília.

No Museu da Casa Brasileira, o espaço oferece uma abordagem 360º sobre o mieloma múltiplo do ponto de vista de quem tem a doença, enfatizando os principais sintomas, as confusões com outras enfermidades e como a qualidade de vida pode ser comprometida.

O circuito, aberto à visitação nos dias 11 e 12, é distribuído por três ambientes. No primeiro, o visitante encontra um ambiente imersivo. É possível ainda participar de oficinas de mandalas terapêuticas, coordenadas por um instrutor a partir de uma abordagem holística e complementar ao mieloma múltiplo. Os visitantes têm a oportunidade de assistir palestras de especialistas.

Na abertura da exposição, jornalistas e influenciadores acompanharam a palestras sobre o mieloma múltiplo, além de informações sobre os tratamentos mais recentes disponíveis. O médico Angelo Maiolino, professor de Hematologia do Departamento de Clínica Médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), destacou que já existem uma combinação de tratamentos eficazes para cada fase da doença, o que permite que os pacientes tenham uma expectativa de vida maior. ‘Quanto mais cedo for feito o diagnóstico e se definir pela melhor combinação de fármacos, maiores serão os benefícios para o paciente’, afirmou.

A assistente social aposentada Wanda Pinheiro, 68, foi diagnosticada em 2008 e contou um pouco da sua história nas palestras que abriram a exposição. Com a doença em remissão, ela garante que tem uma boa qualidade de vida, precisando ir ao consultório do seu médico apenas a cada seis meses, para os exames de acompanhamento.

No início foi uma corrida a vários especialistas, mas depois de identificado o problema eu segui o tratamento, sem supervalorizar ou romantizar a doença”, contou.

Luiz Fernando Leite Fontenele, 37 anos, comerciante, também dividiu a sua história e revelou que foi diagnosticado aos 28 anos, um momento difícil. ‘Foi um baque tremendo, principalmente porque demorei sete meses para descobrir o que tinha e quase um ano para começar a tratar’, lembrou. O paciente admitiu que ainda é difícil conviver com as dores, mas segue uma vida normal graças ao tratamento. ‘Trabalho e enfrento os desafios que a doença traz’, diz.

A presidente da IMF Latin America, Christine Battistini ressaltou a importância da informação para que os pacientes comecem seu tratamento o quanto antes. Segundo ela, 35% dos pacientes com mieloma múltiplo nos Estados Unidos são diagnosticados em exames de rotina, uma realidade bem diferente do Brasil. Daí a importância da divulgação de dados sobre a doença e seus tratamentos, destacou.

‘O espaço itinerante tem o objetivo de mostrar o impacto desse tipo de câncer que muitas vezes apresenta sintomas que são confundidos com doenças mais conhecidas por parte das pessoas. Mais do que entender a doença, a ideia da ação itinerante é alertar sobre a conscientização das pessoas em relação à importância do diagnóstico precoce, a partir dos primeiros sinais e sintomas, e da evolução no tratamento, principalmente com a chegada recente de terapias mais modernas’, explica Alejandro Arancibia, diretor-médico da Amgen.

Como parte da campanha de conscientização proposta pelo Espaço Mieloma Múltiplo, também haverá nesta quinta-feira, 12 de maio, às 19hs, da palestra ‘Lições de uma vida: estratégia, valores e atitude de uma campeã!’, com a ex-jogadora de basquete Hortência Marcari. O evento é gratuito, basta se inscrever pelo e-mail [email protected], pelo telefone 011 46321110 ou pelo site: Palestra Hortência Marcari – Sympla

A Amgen foi fundada nos Estados Unidos em 1980 e hoje é a maior empresa independente de biotecnologia no mundo. Suas atividades têm como base ferramentas, como a genética, para a busca de medicamentos inovadores. ‘São milhões de pacientes atendidos e com um pipeline de medicamentos com potencial revolucionário em sinais e sintomas, e da evolução no tratamento, principalmente com a chegada recente de terapias mais modernas’, diz Arancibia.

A IMF Latin America apoia pacientes e familiares com informações de ponta sobre o diagnóstico e o tratamento da doença por meio de seminários e conteúdos nos canais digitais. Apenas no Brasil ao redor de 25.000 pacientes já participaram dos encontros. O IMF Myeloma Master Class® é um evento direcionado a médicos dedicados ao tratamento do mieloma.

Mais informações

Evento: Lançamento ‘Espaço Mieloma Múltiplo – Mais Próximos Mais Fortes’.

Local: Museu da Casa Brasileira

Endereço: Avenida Brigadeiro Faria Lima, 2705

Credenciamento para as atividades: RSVP: (11) 4632-1110 e-mail: [email protected]

Referências:

1.Revista Abrale/ ‘Pacientes de Mieloma Múltiplo, queremos falar com você’/disponível em: https://revista.abrale.org.br/paciente-de-mieloma-multiplo-queremos-falar-com-voce/ Acessado em: 04/05/2022.

2. Jakubowiak A. Management Strategies for Relapsed/Refractory Multiple Myeloma: Current Clinical Perspectives. Sem Hematol. 2012;49(3):516-532.

3. Durie BGM. Multiple Myeloma – Concise Review of the Disease and Treatment Options. 2018. Disponível em: https://issuu.com/international-myeloma-foundation/docs/concise-review-en?fr=sOWM1NzQ2MzkwMTY. Acessado em: 13/04/2022.

4. Multiple Myeloma Research Foundation. Multiple Myeloma: Disease Overview. 2017. Disponível em: https://www.themmrf.org/wp-content/uploads/MMRF_Brochure_Disease-Overview_092017.pdf. Acessado em: 13/04/2022.

5. Snowden JA, Ahmedzai SH, Ashcroft J, et al. Guidelines for supportive care in multiple myeloma 2011. Br J Haematol. 2011;154:76-103.

6. Revista ABRALE. Os desafios do diagnóstico do mieloma múltiplo. Disponível em: https:/revista.abrale.org.br/os-desafios-do-mieloma-multiplo/. Acessado em 04/05/2022