Voluntários ajudam crianças no tratamento contra o câncer; conheça a história deles

Para além do tratamento médico, o acolhimento sensibilizado faz toda a diferença para os pacientes

Brincadeiras e descobertas limitadas por rigorosos horários de medicação e exames. Para crianças e adolescentes que começaram cedo na luta contra o câncer, o ambiente hospitalar é uma rotina difícil. Entretanto, além da dedicação da família e das equipes de saúde, muitas vezes, eles precisam de um reforço que vai além do tratamento médico. Esse reforço ocorre por meio de organizações de voluntários que promovem atividades lúdicas como forma de humanizar os atendimentos, além da realização de atividades voltadas aos familiares dos pacientes.

Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (Inca), no Brasil, são esperados 7,9 mil novos diagnósticos de câncer, até 2025, para a população com menos de 18 anos. Além dos jovens pacientes, a doença impacta a família que, muitas vezes, é lançada numa situação de vulnerabilidade, como observou a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace), que atua justamente oferecendo suporte para quem cuida.

Criada em 1986, a união dos pais de pacientes que formam a associação deu tão certo que a entidade participou ativamente da criação do Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB) no Distrito Federal. A mesma iniciativa também foi responsável pela formação do grupo Doutores com Riso, em 1997, formado por palhaços voluntários que levam diversão aos pacientes com câncer.

Moradora da região administrativa do Guará II, no Distrito Federal, Marcele de Fátima, 29 anos, é uma das voluntárias do grupo e confessa que o Doutores com Riso mudou sua vida. “Em 2016, estava redigindo o meu trabalho de conclusão de curso e queria muito que fosse lúdico com crianças. Então, tive a ideia de pedir permissão à Abrace para fazer meu projeto com eles. Comecei a fazer várias dinâmicas e, pouco antes de me formar, entrei no voluntariado. No mesmo ano abriu o projeto dos Doutores com Riso (novas vagas) e acabei entrando. Até hoje estou nele”, detalha a enfermeira.

Para as crianças, no entanto, Marcele tem um nome especial: é Doutora Palhaça Pingo no I. “Passamos na ala de oncologia para levar alegria e brincadeira para a família. São pacientes que ficam muito tempo internados e debilitados. Primeiro, perguntamos se podemos entrar, se a criança quer a nossa visita ou não, e se ela não estiver bem, respeitamos. Tem quartos que não podemos ter contato direto, pois estão em isolamento, mas interagimos pelo vidro. É incrível, mas um simples gesto, como uma flor ou uma mágica, mesmo pelo vidro, faz muita diferença”, afirma.

Na trajetória de Marcele foram muitos os momentos marcantes, mas a enfermeira se recorda especialmente de um, em que a criança estava já em estado de cuidados paliativos. “Entramos em um quarto em que a paciente não contactava mais com ninguém, só dormia. A qualquer momento ela ia falecer e os familiares sabiam disso. Aquele dia era o aniversário dela e quando entramos tinha alguns balões decorando… Interagimos com os familiares, cantamos parabéns, falamos coisas boas e alegres. A família da criança sabia que ela ia partir a qualquer momento, mas naquele instante deixamos o ambiente com alguma alegria”, recorda.

Médicos da Alma

A atenção dos voluntários não parou mesmo com a crise sanitária da Covid-19. Esse cuidado é definido pela presidente da Abrace, Maria Angela Marini, como ‘medicina da alma’.

No período mais crítico da pandemia, eles mantiveram o distanciamento, mas cumpriram o trabalho voluntário por meio de vídeos divertidos”, relembra.

É esse cuidado, para além da enfermidade do corpo, que motiva também o doutor Maromba, como é conhecido Marcos Duarte, 27 anos e morador de Luziânia (GO). “Em meados de 2017, comecei a ser voluntário da Abrace, atuando na triagem de brinquedos, mas já tinha vontade de ser palhaço no hospital. No entanto, somente em 2018, quando surgiu a oportunidade de fazer parte do grupo dos Doutores com Riso, dei esse pontapé inicial. Fiz a formação desenvolvida pela associação e participei de visitas guiadas no hospital até começar como palhaço”, conta.

O fisioterapeuta confessa que a alegria das crianças é o combustível para realizar as atividades. “É incrível a aceitação delas e a forma como interagem conosco. As crianças são bem espontâneas, e muito sinceras. Algumas nunca tiveram contato com palhaço e têm medo, outras se alegram. Cada reação é única”, afirma.

Marcos afirma que levar esses momentos de descontração faz toda a diferença no cotidiano de tratamento dos pacientes. E no meio de tantas batalhas: vitórias. O voluntário se lembra de uma visita a um rapaz que tinha, na época, 14 anos e estava internado no HCB. “Tinha raspado a cabeça recentemente e estava em tratamento duro. Ele interagia conosco, mas só sabia interrogar a vida e as coisas que aconteciam com ele e, mesmo assim, deu uns sorrisos”, relata o fisioterapeuta.

Na visita seguinte, o Doutor Maromba o encontrou mais animado e feliz com os resultados do tratamento. No entanto, por alguns meses, Marcos não voltou a vê-lo no hospital. “Só um tempo depois, em uma festa de Natal da Abrace, que eu o vi. E ele apareceu logo dizendo que estava curado! Ver aquele rapazinho com cabelo penteadinho e sorridente, celebrando essa vitória, foi muito bom”, se alegra.

Projeto Dodói

Outra iniciativa com extenso trabalho pelo Brasil é o Projeto Dodói. Realizado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), a ação já beneficiou mais de 10 mil crianças em 48 hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS) espalhados por todo o país, desde cidades como Belém, a Aracaju, Salvador, Cuiabá, Ribeirão Preto, Juiz de Fora, Rio de Janeiro, São Paulo, Vitória, Porto Alegre, Blumenau, Londrina, entre outras.

CEO da Abrale e médica sanitarista, Catherine Moura afirma que o acolhimento humanitário faz toda a diferença no tratamento de saúde. “Não dá para ficar somente focado no atendimento medicamentoso e esquecer que ali existe alguém com sentimentos e opiniões”, defende. Por isso, há 16 anos, a Abrale, em parceria com o Instituto Maurício de Sousa, desenvolveu o Projeto Dodói, para disseminar informação sobre cânceres e seus tratamentos aos pacientes infanto-juvenis, além de tornar o processo terapêutico mais humanizado e facilitar o contato e a comunicação dos pacientes com seus familiares e equipe de saúde.

A iniciativa consiste na entrega do Kit Dodói, composto por bonecos, brinquedos médicos, gibis explicativos, cartinhas para contar histórias, régua de dor e outros materiais lúdicos em que a criança consegue entender o que está passando e também comunicar os seus sentimentos, além de se distrair ao longo das brincadeiras.

Enfrentar um câncer definitivamente não é fácil e para as crianças pode ser ainda mais complicado. Muitas vezes é necessário passar longos períodos de internação no hospital, causando uma separação da rede de amigos, da escola, dos irmãos, da rotina familiar. E tem também os efeitos colaterais do tratamento, que podem ser muito incômodos e limitadores”, avalia Catherine.

O esforço e a dedicação geram resultados positivos. Segundo a Abrale, pesquisa realizada entre 2017 e 2022, baseada em relatórios enviados pelos profissionais de saúde que coordenam o Projeto Dodói nos hospitais, 78% das crianças apresentaram melhora no humor com a ação humanizada. Além disso, para 93% dos pais e profissionais, receber esse acolhimento foi importante na jornada terapêutica.

Catherine reforça que o tratamento em si, com a aplicação dos medicamentos e realização de procedimentos como cirurgias e transplante de medula óssea, é fundamental no combate às células cancerígenas, mas não se pode esquecer da humanização do paciente durante o tratamento. “A humanização tem impacto direto na adesão do paciente ao tratamento, no manejo das questões emocionais e no relacionamento deles com as equipes de saúde, gerando confiança e contato mais próximo”, conclui.

Fonte: Ministério da Saúde