Consulta Pública pela incorporação do Ruxolitinibe está aberta!

Ajude os pacientes com mielofibrose e faça sua contribuição. 

Está aberta a Consulta Pública (CP) para ouvir a sociedade a respeito da incorporação do Ruxolitinibe ao Sistema Único de Saúde (SUS). O prazo para o envio das contribuições é até o dia 25 de abril de 2022. Esta é a nossa única chance de ajudar os pacientes com mielofibrose a reverter a segunda recomendação desfavorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Conitec.

Tal tecnologia foi analisada pela primeira vez em 2020 e solicitada pelo mesmo demandante, a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), que aperfeiçoou todos os critérios apontados pela última recomendação. Infelizmente, a Conitec recomendou novamente desfavorável. Desta maneira, os pacientes com mielofibrose no SUS continuam sem a única alternativa terapêutica disponível no Brasil com efeito comprovado na doença. A Consulta Pública é a nossa única chance de reverter este cenário.

Nós, da Abrale, priorizamos o bem-estar, a possibilidade de uma sobrevida longa e, claro, a segurança destes pacientes. Somos a favor de novas tecnologias que possam garantir a eficiência e os bons resultados na luta contra o câncer, melhor qualidade de vida e, se possível, a cura. Se você também acredita que podemos ampliar o acesso dos pacientes aos novos tratamentos, por meio da participação social, não deixe de contribuir! 

Como faço para participar?

Os interessados em participar da Consulta Pública deverão acessar o site Participa + Brasil, uma plataforma do Governo para unificar os canais digitais de participação social. Siga o passo a passo a seguir para fazer a sua contribuição:

1. Acesse o site Participa+ Brasil e clique no botão “Acesso” no campo superior direito. 
2. Faça o login com a sua conta no Gov.BR. Caso não tenha sua conta Gov.Br, é  possível criá-la neste link: Criar sua conta 
3. Uma vez já logado em sua conta Gov.Br, mantenha a página do Participa+Brasil em aberto e volte para este passo a passo.
4. Selecione o formulário que deseja preencher para participar da Consulta Pública Nº18:
5. • Formulário Experiência ou Opinião – Para enviar um comentário sobre experiência ou opinião com o tema, como paciente, familiar, amigo, cuidador de paciente, profissional de saúde, interessado no tema e outros. – Acesse aqui 
   • Formulário Técnico-científico – Para acrescentar ou discutir evidências científicas ou econômicas sobre a tecnologia avaliada. – Acesse aqui.
6. Ao acessar o formulário, no início da página, você poderá ler os relatórios da CONITEC antes de fazer a sua contribuição, eles fornecem informações sobre a patologia e ajudam a compreender o que embasou a recomendação preliminar.
7. Preencha as questões do formulário que estão no campo “Registre a sua opinião”
8.  Finalize clicando no botão “Enviar opinião“ no rodapé da página. Ao final da página haverá a mensagem que confirma o registro.

Conheça mais sobre a mielofibrose

A mielofibrose é um tipo de câncer raro no sangue, que atinge o tecido fibroso da medula óssea e prejudica a produção das células sanguíneas. A maioria dos pacientes são assintomáticos e não é possível prevenir a doença! O tratamento visa, em muitos casos, controlar os sintomas e proporcionar melhor qualidade de vida. Por ser uma doença crônica, essa neoplasia só pode ser curada com o transplante de medula óssea alogênico (quando a medula vem de um doador). Entretanto, é preciso lembrar que muitos pacientes não são elegíveis ao transplante, sem dizer as dificuldades de se encontrar um doador 100% compatível. 

Sobre a tecnologia avaliada 

O Ruxolitinibe além de proporcionar qualidade de vida, aumenta a sobrevida dos pacientes, sendo a única opção terapêutica medicamentosa desenvolvida com eficácia comprovada no tratamento da doença. O referido medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e já é fornecido nos hospitais particulares, uma vez que se encontra incorporado ao rol da saúde suplementar. Esperamos que os pacientes do SUS também possam ter acesso a ele! 

Assine aqui a petição da Abrale pela incorporação do Ruxolitinibe ao SUS e não deixe de contribuir na Consulta Pública! Juntos podemos reverter essa decisão!

Afinal, o que é uma Consulta Pública? 

Consulta Pública é uma forma do poder público ouvir a opinião da sociedade (ou seja, de todos nós!) a respeito de um determinado assunto, para depois tomar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas. 

Você já precisou de um remédio que não era fornecido pelo SUS ou pelo seu plano de saúde? Nos processos de decisão em saúde, a participação dos pacientes, profissionais da saúde e familiares, cuidadores ou amigos de pacientes nas Consultas Públicas é fundamental para decidir sobre a inclusão de um novo tratamento. 

Como é o processo de uma Consulta Pública? 

As consultas públicas são abertas por órgãos governamentais. A exemplo do Ministério da Saúde por meio da Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Uma vez que a demanda é recebida, eles avaliam os impactos do pedido por meio de estudos, evidências publicadas, opiniões de especialistas, membros do governo e consultores independentes. 

Após este processo, é elaborado um relatório com a proposta de melhoria para aquele determinado assunto. O tema pode ser discutido em audiências públicas ou em eventos públicos e privados. Após o período de discussão e o tempo para consulta pública, as opiniões são acolhidas e a decisão governamental é publicada nos documentos oficiais, por exemplo, no Diário Oficial.

 

Fonte: Advocacy e Políticas Públicas Abrale