Ajude os pacientes com mielofibrose!

Participe da Consulta Pública para incorporação, no SUS, do Ruxolitinibe. Medicamento aumenta o tempo de sobrevida

A mielofibrose é um tipo raro de câncer do sangue que tem como principal característica a produção anormal das células sanguíneas (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas). Esse distúrbio faz que um tecido fibroso (parecido com uma cicatriz) seja formado na medula óssea. A doença pode ser classificada como primária, quando aparece sem causa conhecida, ou como secundária, quando evolui a partir de outras doenças, como policitemia vera ou trombocitemia essencial.

Os principais sintomas são a anemia, o aumento do baço, fraqueza, perda de peso, sangramentos e dores nas juntas. Um quarto dos pacientes não apresenta sintomas e o diagnóstico é feito pelo exame físico, no qual é observado o aumento do baço ou outros achados. Pode ocorrer em qualquer idade, sendo mais comum após os 50 anos. O tempo médio de sobrevida é de 3,5 a 5,5 anos. Mas com o Ruxolitinibe, esse tempo pode aumentar!

Como os pacientes com mielofibrose são tratados no SUS?

Atualmente, não há Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde para o tratamento da mielofibrose no Brasil. Uma diretriz para diagnóstico e tratamento da mielofibrose foi elaborada pelo Comitê Britânico de Normas em Hematologia, publicada em 2012 e atualizada em 2014, que orienta o tratamento no caso de aumento do baço e de anemia. Também cita a terapia imunossupressora e o transplante de medula óssea, considerado o único tratamento curativo.

O uso do Ruxolitinibe

A Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) solicitou à Conitec a avaliação de incorporação do Ruxolitinibe para tratamento de pacientes com mielofibrose primária, mielofibrose pós-policitemia vera ou mielofibrose pós-trombocitemia essencial, de risco intermediário-2 ou alto.

O medicamento é usado na recuperação da contagem das células de sangue. A Conitec analisou os estudos de eficácia, segurança e impacto orçamentário dos medicamentos. Observou-se que o Ruxolitinibe alivia os sintomas da doença, aumenta a sobrevida global e a qualidade de vida, além de reduzir o tamanho do baço.

Já a análise do impacto orçamentário demonstrou que o gasto pode chegar a R$ 44 milhões, no primeiro ano após a incorporação, e a aproximadamente R$ 300 milhões, em cinco anos.

Recomendação inicial da Conitec

A Conitec recomendou inicialmente a não incorporação no SUS do Ruxolitinibe para o tratamento da mielofibrose primária e secundária em pacientes com risco intermediário-2 a alto com contagem de plaquetas ≥50.000/mm3. Esse tema foi discutido durante a 85ª reunião ordinária da Comissão, no dia 4 de fevereiro de 2020. Na ocasião, o Plenário considerou que o medicamento era apenas paliativo.

Apesar de apresentar melhoria dos sintomas, na qualidade de vida e redução do baço, o medicamento não foi considerado como custo-efetivo em comparação com a melhor tecnologia disponível.

Mas nós, e todos os pacientes de mielofibrose do país, contamos com você para mudar este cenário! A consulta pública ficará aberta de 21/02/2020 a 17/03/2020, para receber contribuições da sociedade (opiniões, sugestões e críticas) sobre o tema.

Para participar com experiências ou opiniões acesse:

PASSO 1

Acesse: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=54299

---

PASSO 2

Preencha suas informações pessoais, como CPF, nome, sexo, idade e etc.

---

PASSO 3

Escolha a categoria em qual se encaixa: se paciente, familiar e cuidador, profissional de saúde ou interessado no tema.

---

PASSO 4

A recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO favorável à proposta de incorporação do Ruxolitinibe para tratamento de pacientes com mielofibrose primária, mielofibrose pós-policitemia vera ou mielofibrose pós-trombocitemia essencial. Você concorda com a recomendação? *

Neste momento selecione a opção:

 (x) Discordo

Caso deseje, escreva no espaço “Comente” o texto abaixo, para fortalecer sua opinião! E no passo seguinte, descreva sua experiência com Ruxolitinibe.

A mielofibrose é um tipo raro de câncer do sangue e, atualmente, não há Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde para o tratamento.

É uma neoplasia rara e o Ruxolitinibe, comprovadamente, alivia os sintomas da doença, aumenta a sobrevida global e a qualidade de vida, além de reduzir o tamanho do baço.

Considerando que os efeitos adversos descritos não impediram a continuação do tratamento, já que as complicações reduziram quando a dosagem do medicamento foi ajustada ou com a transfusão de sangue.

Considerando que os benefícios desse medicamento se mantêm, em média, por três anos, o Ruxolitinibe apresenta melhora e/ou alivia os sintomas da mielofibrose, além da literatura descrever poucos eventos adversos que precisam de intervenções.

Considerando que o Ruxolitinibe possibilitará aos pacientes outras opções terapêuticas que possam melhorar seu prognóstico.

Solicita-se, então, que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) se atente aos fatos acima reportados e tome as providências necessárias para a garantia do melhor tratamento a todos os pacientes de mielofibrose no Brasil.

---

PASSO 5

Caso você tenha tido alguma experiência com o Ruxolitinibe como paciente, cuidador, responsável ou profissional de saúde, descreva os efeitos positivos e negativos do medicamento.

---

PASSO 6

Assim que todas as informações estiverem preenchidas, clique em GRAVAR.

Pronto, você já deu sua contribuição!