Merula Steagall desafiou a talassemia e luta para salvar vidas

Além de presidir a Associação de Talassemia e a de Linfoma e Leucemia, também comanda o movimento Todos Juntos contra o Câncer.

Merula Steagall tinha 3 anos quando seus pais ouviram a sentença do médico: “Desapeguem-se da filha. Ela vai morrer antes do quinto aniversário”. O diagnóstico era talassemia, espécie rara de anemia trazida ao Brasil por imigrantes gregos, como seus pais, que tinham o gene da doença. Villy, a mãe, entrou em desespero.

Emmanoel, o pai, viajou o mundo em busca de tratamentos. “Enquanto ela estiver conosco, sua vida será maravilhosa”, sentenciou ele. No dia 22 de outubro, a empreendedora social fez 50 anos, ao lado dos pais, do marido e dos três filhos.

Desde pequena, sabia que, a qualquer instante, poderia partir. Tal consciência, em vez de prostrar, deu a ela um inusitado senso de urgência e praticidade. Cuidou de fazer tudo rapidamente: aprender idiomas, trabalhar, namorar e, contrariando as ordens médicas, engravidar.

Para suprir a ausência de glóbulos vermelhos, faz transfusão toda terça- feira. “Já recebi sangue de mais de 4 mil pessoas”, calcula. Apesar da condição delicada, tem uma rotina agitada. Preside a Associação de Talassemia (ABRASTA) e a de Linfoma e Leucemia (ABRALE). Esta última, fundou após seu filho mais velho, Daniel, à época com 5 anos, se curar do câncer.

Ela também comanda o movimento Todos Juntos contra o Câncer, que propõe políticas públicas na área. Medo? Autopiedade? Essas palavras não moram no vocabulário de Merula. “A vida deve ser vivida intensamente. Não há tempo a perder”, diz.

 

Fonte: Site | Revista Claudia