Abrale e Abrasta participam do encontro de organizações promovido pela Conitec

 

No dia 13 de maio, a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) e a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) participaram do encontro promovido pela Secretaria-Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (SE-Conitec), voltado às Organizações da Sociedade Civil (OSCs) interessadas em integrar a nova cadeira rotativa destinada às ONGs na Comissão.

O encontro teve como principal objetivo esclarecer as regras de participação, os critérios de elegibilidade e os procedimentos necessários para que associações possam atuar formalmente como membros da Conitec, fortalecendo a participação social nos processos de avaliação e incorporação de tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS).

A criação da cadeira destinadas às ONGs representa um avanço importante para a democratização da governança da saúde pública no Brasil, instituída pela Lei 15.120/2025 e regulamentada posteriormente por Decreto (12.716/2025) e Portaria (8.817/2025), essa nova modalidade garante às organizações da sociedade civil um assento com direito à voz e ao voto nas reuniões da Conitec.

O modelo de participação é rotativo. Para cada tema analisado, uma organização será selecionada por meio de processo público e sorteio, desde que comprove atuação mínima de dois anos na patologia relacionada à tecnologia em avaliação. A proposta busca assegurar que a experiência das associações de pacientes e seu conhecimento sobre as necessidades reais da população estejam presentes diretamente no processo decisório.

Durante o encontro, a equipe da Conitec detalhou o funcionamento do novo mecanismo de participação, incluindo regras de inscrição, critérios de validação institucional, indicação de representantes titulares e suplentes, além das etapas de sorteio, análise documental e recursos administrativos. Também foram apresentadas as diretrizes relacionadas à declaração e gestão de conflitos de interesse, reforçando que os representantes das OSCs estarão submetidos aos mesmos parâmetros de transparência e integridade aplicados aos demais membros da Comissão.

Outro ponto destacado foi a criação de um painel de documentos validados para reduzir a burocracia nas inscrições recorrentes, além do desenvolvimento de materiais de apoio e capacitação para qualificar a participação das entidades. Segundo a Conitec, a expectativa é ampliar a contribuição das associações com informações sobre a experiência concreta dos pacientes, barreiras de acesso ao tratamento, dados produzidos pelas próprias associações e evidências que contribuam para decisões mais alinhadas às necessidades da população.

Representando a Abrasta, Igor Henrique de Castro Alves destacou a importância de ampliar a inclusão e reduzir desigualdades entre as organizações participantes. O representante chamou atenção para o fato de que muitas associações são formadas por pessoas diretamente impactadas pelas condições de saúde, que nem sempre possuem formação acadêmica avançada, mas carregam conhecimento fundamental sobre a vivência da doença e as barreiras enfrentadas pelos pacientes.

Igor também questionou se a Conitec pretende adotar medidas para evitar que exigências técnicas ou limitações estruturais acabem restringindo a participação de entidades menores, além de reforçar a importância de expandir iniciativas de capacitação para que mais associações possam participar no processo de participação social.

Pela Abrale, Isadora Cupertino de Lima parabenizou a Conitec pelo esforço institucional em fortalecer a participação social, mas também apresentou sugestões para o aprimoramento do processo. Entre os pontos levantados, destacou a inadequação do horário de abertura das inscrições para o encontro, realizado à meia-noite e por ordem de inscrição, o que pode dificultar o acesso de organizações que dependem de equipes técnicas ou administrativas para acompanhar os processos.

Além disso, Isadora reforçou a necessidade de permitir que as OSCs indiquem representantes técnicos, como profissionais contratados, consultores ou colaboradores especializados, mesmo que não façam parte formal da diretoria estatutária. Segundo ela, essa flexibilidade contribuiria para elevar a qualidade técnica das discussões e fortalecer ainda mais a contribuição das organizações ao processo de avaliação de tecnologias em saúde.

Para a Abrale e a Abrasta, a consolidação desse novo espaço de participação representa uma conquista histórica para a defesa dos pacientes e para o fortalecimento da participação social no SUS. A presença das organizações dentro da Conitec permite que a experiência dos pacientes deixe de ser apenas uma contribuição externa e passe a integrar formalmente o processo deliberativo, ampliando a transparência, a legitimidade e a sensibilidade das decisões sobre acesso a tratamentos no SUS.

Mais do que ocupar uma cadeira, participar desse modelo significa garantir que a voz da sociedade civil seja reconhecida como parte essencial da construção de políticas públicas mais justas, inclusivas e centradas nas necessidades reais das pessoas que dependem do sistema de saúde.

Assista o evento na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta