Abrale articula mobilização no Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro para ampliar o acesso ao monitoramento da LMC

No dia 23 de junho de 2026, durante reunião do Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES-RJ), a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) pautou a necessidade de garantir o acesso ao exame de monitoramento molecular BCR-ABL para pacientes com Leucemia Mieloide Crônica (LMC). A apresentação contou com a participação da hematologista e diretora técnica do Hemorio, Dra. Thaís Ferraz, responsável pela contextualização técnica da doença, e de Lena Nogueira, paciente voluntária, membro do Comitê de Pacientes e conselheira da Abrale no Rio de Janeiro, que trouxe o olhar de quem vivencia diariamente os desafios enfrentados pelos pacientes.

Durante sua apresentação, a Dra. Thaís explicou que a LMC é um tipo de câncer do sangue que tem origem na medula óssea e se caracteriza pela produção descontrolada de células da linhagem mieloide. A doença está diretamente associada à presença do cromossomo Philadelphia, alteração genética que resulta na fusão dos genes BCR e ABL e na produção de uma proteína anormal responsável pela proliferação contínua das células leucêmicas. Essa alteração está presente em mais de 95% dos casos da doença.

Nas últimas décadas, o tratamento da LMC evoluiu significativamente com a incorporação de terapias-alvo capazes de controlar a doença por longos períodos, proporcionando aumento da sobrevida e melhora da qualidade de vida dos pacientes. Entretanto, a eficácia desses tratamentos depende diretamente do monitoramento contínuo da resposta terapêutica por meio do exame molecular PCR BCR-ABL (Reação em Cadeia da Polimerase por Transcriptase Reversa – RT-PCR), incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela Portaria nº 57, de 18 de novembro de 2019.

O PCR BCR-ABL é considerado o principal exame para o acompanhamento da LMC por sua alta sensibilidade em detectar quantidades mínimas de células leucêmicas e medir a carga molecular da doença ao longo do tempo. Sua realização periódica permite avaliar a resposta ao tratamento, identificar precocemente sinais de resistência terapêutica, orientar ajustes na conduta clínica e reduzir o risco de progressão da doença. Dessa forma, o monitoramento molecular constitui um componente indispensável da linha de cuidado dos pacientes, sendo essencial para garantir uma assistência segura, efetiva e baseada em evidências.

Ao abordar a realidade do Estado do Rio de Janeiro, a Dra. Thaís destacou que o Hemorio possui capacidade técnica e equipe qualificada para realizar tanto o diagnóstico quanto o monitoramento molecular dos pacientes. Entretanto, informou que a instituição enfrenta, atualmente, dificuldades decorrentes da descontinuidade do fornecimento de um insumo essencial para a extração de RNA, em razão do fracasso de um processo licitatório.

Na sequência, Lena Nogueira apresentou o relato da perspectiva dos pacientes. Diagnosticada em fase acelerada da doença, ela contou que passou meses buscando atendimento sem que fosse solicitado um simples hemograma, tendo seus sintomas atribuídos a outras condições clínicas. Somente ao chegar ao Hemorio conseguiu receber o diagnóstico correto e iniciar o tratamento. Embora tenha obtido boa resposta terapêutica, ressaltou que a insegurança permanece diante das dificuldades para realizar o exame de monitoramento.

Em seu depoimento, Lena relatou que muitos pacientes aguardam meses para receber o resultado do PCR BCR-ABL, inclusive em centros de referência. Contou que realizou seu exame em setembro e somente recebeu o resultado sete meses depois, em março, período durante o qual permaneceu sem saber se o tratamento estava funcionando adequadamente. Também chamou atenção para pacientes que chegam a permanecer anos sem realizar o exame ou precisam recorrer à judicialização para garantir o acesso. Segundo ela, a demora provoca ansiedade, sofrimento psicológico e impede que médicos tomem decisões terapêuticas com segurança.

As apresentações sensibilizaram os conselheiros, que reconheceram a existência de gargalos em toda a linha de cuidado da LMC, desde o diagnóstico na atenção primária até o acesso ao monitoramento molecular. Durante o debate, foram discutidas propostas para fortalecer a rede estadual, incluindo a qualificação dos profissionais da atenção básica para o diagnóstico precoce, a integração entre os hospitais estaduais, federais e universitários, a organização de uma rede laboratorial coordenada e a utilização de recursos, como emendas parlamentares, para estruturar um laboratório estadual de referência.

Como encaminhamento, o Conselho Estadual de Saúde aprovou, por unanimidade, a adoção de medidas urgentes para enfrentar o problema. Entre as deliberações, foi aprovada a solicitação formal de esclarecimentos ao Governo do Estado sobre a situação do exame PCR BCR-ABL e o envio de ofícios aos órgãos competentes para apurar a ausência de repasse dos recursos necessários ao Hemorio. Também foi aprovada a proposta para que o Hemorio seja estruturado como centro estadual de referência para a realização do exame, considerando sua capacidade técnica e operacional.

Durante a reunião, Lena apresentou o documento “A importância do acesso ao diagnóstico e monitoramento das leucemias no Estado do Rio de Janeiro“, que reúne dados e evidências sobre as barreiras enfrentadas pelos pacientes no acesso ao exame. Após a apresentação, o material foi encaminhado a todos os conselheiros, com o objetivo de subsidiar as discussões e fortalecer os encaminhamentos voltados à garantia do monitoramento molecular dos pacientes com Leucemia Mieloide Crônica (LMC).

A expectativa é que as deliberações aprovadas sejam acompanhadas de forma permanente pelo Conselho Estadual de Saúde, assegurando que o acesso ao exame PCR BCR-ABL deixe de representar um obstáculo ao tratamento e que os pacientes possam usufruir plenamente dos avanços terapêuticos já disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).

A Abrale seguirá acompanhando de perto a implementação dos encaminhamentos, atuando junto aos órgãos competentes para monitorar sua execução e contribuir para que as medidas aprovadas sejam efetivamente cumpridas e resultem em melhorias concretas para os pacientes com LMC no Estado do Rio de Janeiro.

Assista a reunião na íntegra.

Isadora Cupertino Analista de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale